In Emilia-Romagna, ogni anno, si contano circa 120 nuovi casi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), la malattia neurodegenerativa che causa la paralisi della muscolatura scheletrica e la compromissione progressiva dei movimenti, della parola, della deglutizione e della respirazione. Tra il 2009 e il 2011, sempre a livello regionale, i pazienti a cui è stata diagnosticata la SLA sono stati 340. Soltanto nella provincia di Modena sono 66 i nuovi casi accertati (pari al 19,4% del totale) nell’ultimo triennio. Ciò significa che il tasso d’incidenza sulla popolazione è pari a 2,5/3 casi ogni 100mila abitanti. Un fenomeno in crescita, per cui è stato istituito, nel 2009, un Registro SLA Emilia-Romagna che a oggi coinvolge 17 Unità Operative di Neurologia in 9 province.
Proprio di questi temi parlerà il convegno “Update regionale sulla SLA” in programma a Modena, presso la Camera di Commercio (via Ganaceto 134), venerdì 18 maggio (dalle 9.00 alle 17.30). L’obiettivo dell’incontro, a cui parteciperanno alcuni tra i più importanti studiosi italiani della Sclerosi Laterale Amiotrofica, è di fornire un completo aggiornamento in ambito genetico, diagnostico, clinico e terapeutico sulla malattia.
La scelta di organizzare questo importante evento a Modena non è un caso, se si considera che presso il Nuovo Ospedale S. Agostino-Estense opera uno dei centri d’eccellenza per l’assistenza, la cura e la ricerca di questa particolare patologia neurodegenerativa. Presso la Clinica Neurologica di Baggiovara diretta dal prof. Paolo Nichelli, infatti, grazie alla stretta sinergia tra Azienda Usl di Modena e Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico, vengono seguiti più di 100 pazienti ogni anno, prendendo in carico, spesso, anche persone provenienti da altre province e regioni. “Per monitorare i casi di SLA è stata organizzata appositamente un’equipe multidisciplinare composta da neurologi, dietisti, psicologi, pneumologi, fisiatri, logopedisti e palliativisti ed altri specialisti in base alle necessità del paziente” spiega la dottoressa Jessica Mandrioli della Clinica neurologica. “Oltre all’attività di assistenza, l’Unità Operativa di Baggiovara è impegnata anche nella ricerca, specialmente per quanto riguarda gli studi epidemiologici e i fattori di rischio ambientale legati alla SLA. Il gruppo di lavoro fa parte, inoltre, del Consorzio ITALSGEN che si occupa di studiare la componente genetica nell’insorgere della SLA”.
In occasione del convegno sarà presentata anche l’attività svolta dalla Consulta sulle Malattie Neuromuscolari, che negli ultimi anni ha lavorato per mettere in luce le maggiori criticità assistenziali delle diverse province della regione, fornendo indicazioni per lo sviluppo e il miglioramento dei percorsi di cura e assistenza. Il meeting consentirà infine di presentare gli importantissimi dati statistici raccolti proprio dal Registro SLA della Regione Emilia-Romagna, un’esperienza maturata in parallelo con altre 4 regioni italiane, partendo dal primo Registro istituito nel 1995 in Piemonte.
