La prima fu nel 2008 e la data scelta non fu casuale: un giorno “raro per definizione”, come il 29 febbraio, che negli anni non bisestili “cede il posto” al 28. È la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che il 28 febbraio arriverà alla sua dodicesima edizione, concentrandosi questa volta sul tema Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale.
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa dal 1993 di questa condizione genetica ereditaria causata dalla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X, ciò che comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down.
Una sindrome, quindi, non propriamente rara, con la quale nascono un bambino su 4.000 e una bambina su 7.000. E tuttavia l’Associazione guarda da sempre con estrema attenzione all’opportunità di informazione e visibilità offerta dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, le cui tante iniziative promosse in Italia sono coordinate da UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare
Del tutto in linea, quindi, con il tema scelto quest’anno per la Giornata Mondiale, l’Associazione X Fragile ha organizzato per giovedì 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna (Via Paolo Nanni Costa, 14, ore 9.30-12.45), l’incontro denominato Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo, evento conclusivo del progetto Grammatica X Fragile, che ha coinvolto sei diverse Regioni, impegnando varie famiglie, affiancate da esperti di Didattica e Pedagogia Speciale. Il tutto allo scopo di promuovere la crescita di consapevolezza delle famiglie stesse, ma anche delle altre agenzie educativa, come strumento per la realizzazione della vita indipendente di ogni persona con Sindrome X Fragile.
In tre parole: Persone, Famiglie e Territori, ovvero i capisaldi – insieme al sostegno alla ricerca scientifica – su cui l’Associazione ha voluto lo scorso anno avviare una “nuova storia dell’X Fragile”, in occasione del proprio 25° compleanno.
Ad aprire i lavori di Bologna sarà dunque Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione, a introdurli, invece, sarà una figura di grande prestigio, da tempo vicina all’Associazione, quale Andrea Canevaro, docente emerito dell’Università di Bologna, studioso ben noto anche a livello internazionale, ritenuto uno dei “padri” della Pedagogia Speciale nel nostro Paese.
La parte centrale dell’incontro sarà aperta all’esposizione dei risultati di Grammatica X Fragile nei vari territori, da parte delle Sezioni di Lazio, Piemonte e Toscana dell’Associazione, nonché dei Gruppi di Sicilia, Marche e Lombardia.
A supportare le famiglie, così come accaduto durante il progetto, sono previsti gli interventi di alcune esperte di Didattica e Pedagogia Speciale, quali Cecilia Marchisio, Catia Giaconi e Silvia Maggiolini, docenti rispettivamente alle Università di Torino, di Macerata e all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.
Nella sessione finale, tirando le fila di quanto emerso dai precedenti interventi, la parola andrà a Elisabetta Ghedin e Fabio Bocci, docenti di Pedagogia Speciale all’Università di Padova e all’Università Roma Tre e a Gabriella Manca, componente del Direttivo Nazionale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, ovvero a coloro che hanno coadiuvato Andrea Canevaro nel coordinamento di Grammatica X Fragile.
Allo stesso Canevaro, infine, saranno affidate le conclusioni dell’incontro.
Sarà pertanto un evento ricco di significati, ospitato nella sede di una Fondazione nota anche come “Città della conoscenza, dell’innovazione e della cultura”, per dare ulteriore sostanza al tentativo di portare allo scoperto tutte le persone nate con la sindrome X Fragile, bambini, ragazzi e adulti, che chiedono di frequentare la scuola di tutti, di vivere esperienze sociali al di fuori della famiglia, di fare sport.
In poche parole, di godere delle stesse opportunità di tutti gli altri, con un messaggio preciso e chiaro: «Io non sono la mia sindrome!».
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@xfragile.net
