In occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare, sabato 27 di febbraio a Modena è stato organizzato il Convegno “Pazienti e ricercatori insieme per la vita”. La giornata, organizzata da AMA Fuori dal buio, DEBRA Italia (Associazione per la Ricerca sull’Epidermolisi Bollosa) si svolgerà nell’Aula Magna del Centro Servizi Didattici della facoltà di Medicina e Chirurgia (via del Pozzo 71 – Policlinico).In questa giornata verrà presentata anche la Borsa di studio “Paola Zotti”, in memoria della Presidente di DEBRA Italia Onlus, recentemente scomparsa.
Si comincerà alle 8,00 con Rosalba Mele di AMA – Fuori dal Buio, che presenterà il progetto Una guida per i malati rari preparata assieme agli studenti dell’Istituto Tecnico per le Attività Sociali ad Indirizzo Biologico “Francesco Selmi” e del Liceo delle Scienze Sociali “Carlo Sigonio”. Punto qualificante del programma sarà il coinvolgimento delle scuole. Alle 8,15 Antonio Ferraguti dell’Associazione Servizi per il Volontariato di Modena parlerà della cultura del volontariato tra i giovani. Alle 8,30 si discuterà di malattie rare reumatologiche con l’intervento della dottoressa Maria Teresa Mascia del Policlinico. Alle 9,00 sarà la volta delle malattie rare pediatriche: la prof.ssa Paola Ferrari del Policlinico parlerà dell’unico caso al mondo di latosclerolosi, scoperto e seguito proprio a Modena, assieme ai genitori della bambina e ai rappresentati del liceo Sigonio. Alle 9,30 si discuterà di malattie rare del Polmone col prof. Luca Richeldi del MaRP e alle 10,00 il prof. Michele de Luca parlerà di cellule staminali nella cura delle malattie rare degli epiteli. Alle 10,40 ci sarà il ricordo di Paola Zotti e la presentazione della borsa di studio a lei intitolata, affidata a Claudio Notorantonio – Presidente DEBRA Italia Onlus, Luna Berlusconi – Ambasciatrice DEBRA e Beatrice Notarantonio – Presidente Onorario DEBRA, assieme a Stefano Cencetti (Direttore generale del Policlinico) e Gabriella Aggazzotti (Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia). Alle 11,20 verrà dato spazio alla psicologia con Piero Ferrucci e, poi, alle 11,50 alle possibilità di miglioramento della vita dei pazienti affetti da malattie rare con Fabio Cavalli di MondoBIOTECH.
