In Italia circa 30mila minori, bambini e ragazzi 0-17 anni, necessitano di Cure Palliative Pediatriche (CPP), ma solo il 18% può usufruirne in quanto esiste ancora un notevole ritardo nella loro diffusa e corretta applicazione su tutto il territorio nazionale.
Per sensibilizzare sul tema è nato Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP). L’iniziativa fa tappa a Reggio Emilia domenica 19 maggio al Chiostro della Ghiara. Lanciato qualche anno fa dalla Fondazione Maruzza, l’evento punta a promuovere lo sviluppo delle reti regionali. L’edizione 2024 è partita l’11 maggio e terminerà il 16 giugno. L’obiettivo principale del GCPP è promuovere una cultura condivisa delle cure palliative pediatriche, diffondendo informazioni accurate e sensibilizzando sull’importanza di questo tipo di assistenza. L’iniziativa è rivolta principalmente ai cittadini, ma mira anche a stimolare le istituzioni e la comunità scientifica affinché i servizi di cure palliative pediatriche siano attivati e potenziati in tutto il Paese, garantendo ai bambini affetti (e alle loro famiglie) il diritto di ricevere cure vicino al proprio luogo di residenza.
Le Cure Palliative Pediatriche si occupano di un’ampia varietà di patologie inguaribili, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e il suo nucleo familiare. Si tratta più spesso di insufficienze d’organo, malattie degenerative, patologie genetiche e paralisi cerebrali severe, la disabilità che si sviluppa come conseguenza di danni cerebrali e/o midollari. Le malattie oncologiche rappresentano il 9% dei bambini eleggibili alle Cure Palliative Pediatriche e sono quelle che vi accedono con maggior facilità. Un approccio multidimensionale ai bisogni del minore e della sua famiglia allevia la sofferenza, il dolore e gli altri sintomi, tenendo conto dello stato psico-emotivo e delle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, e conferendo qualità di vita nel percorso assistenziale a volte molto lungo, che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia. Le Cure Palliative Pediatriche, specialmente laddove vi sia una precoce presa in carico del minore e della famiglia, consentono infatti di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità.
A Reggio Emilia è disponibile un servizio di Cure Palliative Pediatriche ospedaliero e territoriale, coordinato dalla dottoressa Eleonora Balestri e dalla infermiera Enrica Bianchi, che, mettendosi in rete con gli innumerevoli servizi e professionisti che la complessità della patologia di base richiede, si impegna a dare risposta ai sempre diversi e mutevoli bisogni socio-sanitari, psicologici e spirituali del bambino con malattia inguaribile e della sua famiglia. A oggi il numero di bambini e famiglie presi in carico dalla rete delle CPP di Reggio Emilia ha superato il centinaio ed è in costante aumento, analogamente a quanto avviene a livello nazionale e internazionale.
L’evento di domenica, che vede il patrocinio dell’Ausl IRCCS di Reggio Emilia, è gratuito e rivolto all’intera cittadinanza. Oltre a un dibattito introduttivo sono previsti giochi, letture e momenti ludici per bambini, punti informativi e un’esposizione fotografica.
