Si celebra anche a Modena, per il quinto anno consecutivo, la Giornata delle malattie rare, un’occasione per sensibilizzare i cittadini sulla realtà che vivono i malati e le loro famiglie e dare voce a persone spesso isolate, che convivono con patologie poco diffuse e conosciute. La giornata internazionale delle malattie rare, quest’anno dedicata all’integrazione tra assistenza sanitaria e assistenza sociale, emersa come una delle necessità più pressanti, cade tradizionalmente l’ultimo giorno di febbraio. A Modena le iniziative dedicate si concentrano nel fine settimana di sabato 23 e domenica 24 febbraio con un programma che propone un convegno, mostre e la quinta edizione della “ModenaRun4Rare”, la manifestazione podistica non competitiva aperta a tutti, e anche la Ghirlandina illuminata di verde.
Il calendario delle iniziative modenesi per la Giornata delle malattie rare 2019 è promosso da Sanofi Genzyme, che la sostiene fin dalla sua prima edizione, con il supporto del Comune di Modena, la collaborazione del comitato territoriale del Centro sportivo italiano e di numerose realtà attive sul territorio, e il patrocinio di “Uniamo – Federazione italiana malattie rare onlus”. La manifestazione è stata presentata questa mattina, martedì 19 febbraio, in Municipio con una conferenza stampa alla quale sono intervenuti per il Comune di Modena l’assessora al Welfare Giuliana Urbelli; Enrico Piccinini, general manager di Sanofi Genzyme; Elisa Cantergiani, Csi Modena; Annalisa Scopinaro, vice presidente Uniamo; Francesca Carubbi, responsabile del Centro di riferimento della Rete malattie rare della Regione Emilia Romagna. Presenti anche i due testimonial della Run4Rare, i runner modenesi Mohamed Moro e Alessia Bellino, portatrice di una malattia rara.
La giornata delle malattie rare avrà anche quest’anno una ricaduta positiva per la città di Modena grazie al contributo di Sanofi Genzyme che permetterà al Comune di installare ai Giardini ducali una giostra accessibile ai bambini con disabilità. Nelle scorse edizioni, grazie ai contributi raccolti con la “Modena Run4Rare” sono state finanziate una giostra al Parco Amendola, un’area attrezzata al parco Ferrari e sono state riqualificate, rendendole accessibili alle persone con disabilità, l’Oasi di viale Marconi e il laghetto del Parco di Modena est.
A contribuire alla diffusione della conoscenza sulle malattie rare saranno il convegno “Identità rare, Modena racconta”, sabato 23 febbraio, rivolto prevalentemente a medici e operatori, che mette al centro l’importanza della ricerca, della corretta diagnosi e presa in carico del paziente, con un focus sul ruolo del pediatra e del medico di base nell’individuare i sintomi. Modena è uno dei centri di eccellenza in Italia nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare, con un centro dedicato che fa parte dello European Reference network. In programma anche due mostre: una nuova tappa del viaggio fotografico “Rare lives, il significato di vivere con una malattia rara”, del modenese Aldo Soligno, con immagini esposte fino al 4 marzo sotto il portico del Collegio, e la mostra partecipativa “Fatto X arTE”, con inaugurazione sabato 23 febbraio alle 17.30 alla Fondazione Marco Biagi. Il progetto è realizzato da Sanofi Genzyme in collaborazione con le associazioni di pazienti con malattie da accumulo lisosomiale.
Domenica 24 febbraio, si correrà la quinta edizione di “ModenaRun4Rare”, manifestazione podistica non competitiva con partenza dal Novi Sad alle 9 per i camminatori, gli amanti del nordic walking e amici a quattro zampe e alle 9.30 per i podisti. La corsa prevede due percorsi: 10 chilometri per chi corre e 6 chilometri per chi cammina o pratica nordic walking.
Per tutto il weekend, inoltre, grazie al contributo di Hera, la Ghirlandina sarà illuminata di verde per ricordare ai cittadini le malattie rare.
Sono circa seimila le malattie rare identificate a oggi. Molte di queste sono ereditarie, gravi, croniche e disabilitanti. Sono definite “rare” perché colpiscono meno di una persona ogni duemila ma si stima che nel loro insieme, nel mondo, siano oltre cento milioni le persone che ne sono affette, oltre 770 mila in Italia.
La Giornata internazionale delle malattie rare, istituita nel 2008 sotto l’egida della European organisation for rare disease (Eurordis), cade l’ultimo giorno di febbraio e si propone come occasione di riflettere sull’impatto di queste patologie e su quanto ancora c’è da fare sul fronte della ricerca di terapie adeguate per migliorare la vita dei pazienti che ne sono affetti.
#Rarediseaseday e #ModenaRun4Rare sono gli hashtag ufficiali per partecipare sui social, inviare foto, lanciare il proprio messaggio per le malattie rare.
