“Aspettando la cura, la vita con la fibrosi cistica” è il titolo del documentario firmato dal regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia, prodotto dall’associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, che parla della vita dei malati di fibrosi cistica.
Il film, è stato proiettato in prima assoluta a Bologna, la settimana scorsa, durante l’assemblea d’istituto Liceo Scientifico Augusto Righi, grazie all’intervento del corpo docente e del Rappresentante di istituto Nicolò Tedesco.
Alla proiezione è seguito un dibattito nel corso del quale gli studenti che hanno scelto di assistere alla proiezione, si sono confrontati con grande partecipazione, con i rappresentanti dell’Associazione e alcuni ragazzi protagonisti del documentario, i quali hanno voluto portare anche in questa occasione la loro storia e testimonianza. Il documentario ha lo scopo di informare, ma soprattutto fare prevenzione e sensibilizzare i giovani, in qualità di rappresentanti di quella cittadinanza attiva del domani, positiva che si fa carico delle criticità poste al suo interno.
Quella che emerge dal documentario è un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore, una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.
Occorre lavorare per tornare a promuovere un’immagine del donatore come modello sociale positivo. Bologna è stata la prima grande città ad adottare la possibilità di scegliere per la donazione degli organi al momento del rilascio o rinnovo della carta d’identità. Una possibilità che semplifica il sistema di espressione della volontà, e che risiede nell’idea del dono degli organi come atto di civiltà.
LIFC Emilia onlus, da oltre 30 anni si occupa di solidarietà concreta verso i malati affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie. Questa è solo la prima tappa che vede coinvolto il territorio bolognese, continua infatti l’importante percorso l’associazione che sta compiendo all’interno del mondo scolastico per far conoscere la fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa nel mondo occidentale, che in Italia ha un’incidenza di 1 portatore ogni 25 abitanti, ovvero il 4% della popolazione. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, dietro richiesta del medico curante. Ancora però non esiste screening tra adulti in età riproduttiva.
Per maggiori informazioni: www.fibrosicisticaemilia.it
