Di fronte al dolore causato da una malattia, l’adulto è fragile e indifeso. Ma lo è ancora di più un bambino. Soprattutto se affetto da una patologia cronica o incurabile, o da più patologie correlate.
Un progetto portato a compimento nell’ultimo anno e presentato dall’Azienda ospedaliera – Irccs Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia dedicato ai pazienti pediatrici è valso una “menzione speciale” alla Regione Emilia-Romagna, in occasione del premio “Gerbèra d’oro” edizione 2017.
L’Ambulatorio pazienti pediatrici “clinicamente complessi” (“children with medical complexity”) segue bambini i cui casi richiedono competenze multi-professionali.
Oggi l’Ambulatorio si prende cura di 170 piccoli pazienti con l’impegno di ridurre la sofferenza e alleviare il dolore.
La cerimonia di conferimento della menzione è avvenuta questa mattina a Roma, al ministero della Salute. Un tema importantissimo, quello delle cure palliative e della terapia del dolore, cui in Italia ogni ultima domenica di maggio è dedicata la Giornata del Sollievo.
Il progetto dell’Ambulatorio
In provincia di Reggio Emilia si registra, come altrove, un aumento dei pazienti in età pediatrica “clinicamente complessi”, seguiti sia in ospedale che dal servizio infermieristico domiciliare. Una recente rilevazione ne ha contati 289 su tutto il territorio di competenza dell’Ausl: tra questi, ci sono 69 bambini che necessitano di cure palliative e assistenza di alta complessità a livello socio-sanitario. Una tipologia di pazienti, per di più piccoli, che ha bisogno di essere seguita da un “team multidisciplinare pediatrico”.
Già dal 2013 è attivo a Reggio Emilia un team nutrizionale pediatrico che si incontra regolarmente, a cadenza bisettimanale nella Struttura Complessa di Pediatria del Santa Maria Nuova alla presenza di un medico nutrizionista e gastroenterologo, di una dietista, di una foniatra, di una logopedista, di un’infermiera e di una psicologa.
A partire dal 2016, in seguito all’inserimento di una broncopneumologa pediatra (completamente formata sulla ventilazione non invasiva, sui disturbi respiratori del sonno e l’assistenza respiratoria al bambino clinicamente complesso), e alla collaborazione con la struttura di Riabilitazione respiratoria dell’ospedale di Correggio, il gruppo multidisciplinare ha iniziato a fornire supporto per i problemi alle vie aeree e digestive, diventando un “areo-digestive team” (come nei Paesi anglosassoni).
All’Ambulatorio convergono oggi le situazioni che richiedono un approccio multi-disciplinare, identificate sia all’interno del Santa Maria Nuova, sia sul territorio dell’Ausl di Reggio Emilia. Una realtà che si offre a bambini con patologie neurologiche (paralisi cerebrale infantile, traumi, sindromi ipossico-ischemiche, microcefalia, atrofia, encefaliti, meningiti, gravi deficit cognitivi), neuromuscolari, malattie rare e genetiche, sindromi endocrinologiche con disfunzione respiratoria, metaboliche, degenerative, patologie con diagnosi “non ancora nota”. Obiettivo dell’Ambulatorio è anche quello di fungere da cerniera tra il reparto di pediatria, abituale sede di ricovero dei bambini clinicamente complessi, gli altri reparti e servizi ospedalieri che ruotano attorno a questa tipologia di pazienti e il territorio, in tutte le sue componenti.
Il premio “Gerbèra d’oro”
È stato istituito nell’ambito delle iniziative della Giornata nazionale del Sollievo, che quest’anno viene celebrata domenica 28 maggio. É un riconoscimento attribuito dalla Fondazione Ghirotti e dalla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome a una struttura sanitaria che si è distinta nell’affrancamento dal dolore inutile, alleviando la sofferenza non solo con le terapie più avanzate, ma anche con il sostegno psicologico e attraverso un processo di umanizzazione delle cure.
All’edizione 2017 del premio “Gerbera d’oro” hanno partecipato 34 progetti, presentati da 12 Regioni (le schede di tutti i progetti potranno essere consultate a breve sul sito www.regioni.it, nella sezione sanità). Il premio è stato assegnato alla Regione Lombardia; la Commissione giudicatrice ha poi attribuito tre “menzioni speciali”: alle Regioni Emilia-Romagna (per il progetto dell’Azienda ospedaliera di Reggio Emilia), Liguria e Veneto.
Cosa fa la Regione Emilia-Romagna per la cura del dolore: http://salute.regione.emilia-romagna.it/cura-del-dolore
