Le Malattie Mieloproliferative Croniche Ph- sono malattie onco-ematologiche con cui oggi si può convivere mantenendo una buona qualità della vita. Sabato 7 novembre il seminario organizzato da AIL presso l’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” all’interno del Policlinico S.Orsola Malpighi sarà un’occasione unica per i pazienti per confrontarsi con medici e ricercatori, porre loro domande e conoscere le novità sul trattamento di queste patologie.
Un seminario per far incontrare medici e pazienti e permettere al malato e ai familiari di avere tempo dedicato per fare domande e entrare a stretto contatto con ricercatori, medici e tutti i professionisti delle cure. È questo lo scopo del seminario organizzato da AIL sabato 7 novembre presso l’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” all’interno del Policlinico S.Orsola Malpighi (Aula Magna M.T. Chiantore) dedicato ai pazienti con Malattie Mieloproliferative Croniche Ph- (Mielofibrosi, Policetemia Vera, Trombocitemia Essenziale). Un’occasione unica per i pazienti e le loro famiglie che avranno la possibilità di incontrare medici, ricercatori, infermieri e quanti altri partecipino alla e di rivolgere loro domande precise anche relative a specifici tipi di malattia. “Incontri come questo – spiega il professore Sante Tura, presidente di BolognAIL –,colmano un vuoto che nasce dalla difficoltà che il paziente ha di discutere esaurientemente la propria malattia col curante. Nei seminari il paziente ottiene il massimo delle informazioni e può arricchirle facendo domande al Medico Relatore che molto spesso è la stessa persona che periodicamente va in ambulatorio”.
I pazienti verranno inoltre informati sulle novità nel trattamento di queste patologie: negli ultimi dieci anni hanno assistito ad un miglioramento sostanziale della prognosi grazie alla ricerca scientifica e alla creazione di farmaci sempre più efficaci. “Negli ultimi anni sono stati sviluppati per la pratica clinica farmaci cosiddetti JAK2 inibitori, primo fra tutti il ruxolitinib che è da poco entrato in commercio ed è prescrivibile per pazienti con mielofibrosi con determinate caratteristiche – afferma Nicola Vianelli, Dirigente Medico, Dipartimento di ematologia-oncologia e medicina di laboratorio Policlinico S. Orsola – Malpighi di Bologna – . Altri farmaci appartenenti a questa categoria, quali il pacritinib e momelotinib, sono in fase avanzata di sperimentazione e stanno dando risultati incoraggianti. Vi sono inoltre altre categorie di farmaci come gli inibitori dell’istone deacetilasi o delle telomerasi, che sono in una fase più precoce di sviluppo clinico, ma che hanno delle buone potenzialità di efficacia in uso singolo o in alcuni casi in combinazione con gli inibitori di JAK2”.
La giornata del 7 novembre prenderà il via alle 10 con un’introduzione del professor Sante Tura, presidente di BolognAIL e del professor Michele Cavo, Direttore responsabile U.O Ematologia – Cavo Policlinico S. Orsola – Malpighi di Bologna. All’intervento delle 10.30 dal tema Malattie Mieloproliferative Croniche: dai sintomi alla diagnosi seguiranno tre focus che si concentreranno sulle patologie Policitemia vera (a cura del dottor Vianelli), Trombocitemia essenziale (a cura di Paola Guglielmelli Ricercatrice Unità di Ematologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze) e Mielofibrosi (a cura di Francesco Passamonti Direttore U.O.C di Ematologia, Ospedale di Circolo di Varese). Al termine di ciascun intervento da parte dei medici sarà data la parola ai pazienti con la possibilità di porre domande agli esperti. Dopo una pausa pranzo alle 13, sono previste tavole rotonde di approfondimento fino alle 15.30. Per prenotare la propria partecipazione è possibile chiamare lo 051/397483 oppure inviare una mail a info@ailbologna.it Il Gruppo AIL Pazienti MMP Ph- è nato nel 2014 a Roma con l’obiettivo di divenire un valido strumento di auto mutuo aiuto attraverso il contributo volontario degli stessi pazienti e dei loro familiari, con lo scopo di diffondere la conoscenza delle patologie, promuovere iniziative di incontro e confronto con gli specialisti, incoraggiare la ricerca e aggiornare i pazienti sulle innovazioni terapeutiche.
