L’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus opera in Italia sostenendo le persone affette da Sclerosi Tuberosa, malattia genetica rara multisistemica che colpisce una persona su 6.000 per ogni nuovo nato. E’ un’associazione nata a Roma nel Maggio 1997 su iniziativa di alcune famiglie con bambini affetti da sclerosi tuberosa e di medici. Fin dalla sua istituzione l’AST ha lo scopo di unire le forze per supportare la ricerca scientifica e diffondere la conoscenza della malattia. Inoltre segue e finanzia progetti sociali, di formazione ed informazione.
L’Associazione fa parte del circuito internazionale delle Associazioni ST nel mondo “Tuberous Sclerosis Complex International”, della Federazione Uniamo, delle Associazioni amiche del Telethon, del Circuito Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità e Ministero della Salute, del Centro Nazionale Malattie Rare, di EURORDIS (Federazione europea di associazioni non governativa, imperniata sui bisogni dei pazienti, con Malattia Rara, che rappresenta oltre 600 organizzazioni di malati rari in 40 Paesi europei), della Associazione Europea Sclerosi Tuberosa (ETSC).
Inoltre sul sito www.sclerosituberosa.org, sono presenti i riferimenti dei delegati regionali e dei centri medici di riferimento sul territorio, le notizie “istituzionali”, gli aggiornamenti sui risultati della ricerca e sulle varie iniziative intraprese dall’AST.
Combattiamo contro
La Sclerosi Tuberosa è una malattia genetica rara che colpisce un individuo su 6.000; circa un milione di persone nel mondo ne sono affette.
È dovuta ad un difetto nel controllo della proliferazione e differenziazione cellulare tale per cui si sviluppano amartomi (tuberi) multipli in diversi organi. Purtroppo a causa della sua manifestazione è spesso difficile fare una diagnosi corretta e soprattutto tempestiva.
Differenti possono essere le problematiche causate dalla sclerosi tuberosa, malattia genetica multisistemica. Si possono prospettare ritardi mentali di varia entità, problemi motori in alcuni casi, forme di epilessia più o meno marcate, problemi comportamentali quali autismo o iperattività.
I problemi di tipo clinico possono coinvolgere vari organi come cuore, polmoni, cute o reni.
Denominazione Progetto
Il titolo del progetto deriva dalla convinzione che unendo le forze all’interno dell’associazione e attivando una rete sociale, oltre che medica, a sostegno dei malati, si possa aiutarli a sognare un futuro possibile per affrontare le piccole e grandi difficoltà della vita quotidiana.
Contenuti
L’evento nasce con lo scopo di coniugare diverse attività in occasione del tradizionale appuntamento annuale dell’Assemblea Nazionale dei Soci dell’AST.
Nei giorni 13, 14, 15 marzo 2015 a Bologna l’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus organizza le seguenti attività completamente gratuite e aperte al pubblico:
– il corso di formazione “Aiutare ad aiutarsi: corso per volontari”, che comprende un corso teorico il 13/03 mattina e un’esperienza pratica nel resto del weekend, ovvero assistenza, in collaborazione con educatori professionisti, alle persone affette da Sclerosi Tuberosa che partecipano al Weekend Sociale di Autonomia
– Weekend Sociale di Autonomia dal 13/03 pomeriggio al 15/03 pomeriggio: un’occasione per i giovani affetti da Sclerosi Tuberosa di vivere un’esperienza di emancipazione affrontando l’avventura dell’occuparsi di sé, seguiti da educatori professionisti e volontari. Il soggiorno sarà in autogestione e si potranno cimentare in attività con le quali sviluppare la loro autonomia. In questi giorni, inoltre, visiteranno monumenti e attrattive della città, scelti di comune accordo;
– venerdì 13 marzo ore 18 incontro “Vivere con la ST: raccontare e raccontarsi come si vive con una malattia rara” con la partecipazione di Gabriella La Rovere, autrice di “L’orologio di Benedetta”, e di Gina Scanzani, autrice di “Eccomi ci sono ancora”
– sabato 14 marzo 2015 per svolgere il convegno “Reti Territoriali e Percorsi Assistenziali per la Sclerosi Tuberosa in Emilia Romagna” dalle 8.30 alle 16.00 circa;
– Assemblea Nazionale dei Soci con approvazione del bilancio e rinnovo del Consiglio Direttivo sabato 14/03 pomeriggio e domenica 15/03 mattina. L’Assemblea nazionale è uno dei momenti più importanti a cui partecipano i soci dell’AST, utile a confrontarsi, scambiarsi idee e progettare nuove attività da realizzare. Questa assemblea che si svolgerà il 14 e 15 marzo 2015 a Bologna diventerà anche un’occasione per convocare il Comitato Scientifico dell’Associazione per discutere delle nuove terapie, di come procede la ricerca sulla malattia, per fare formazione e interfacciarsi con i soci che avranno la possibilità di colloquiare con i medici presenti.
Obiettivi dell’evento
Combattere la solitudine generata dalla disabilità legata a una malattia genetica rara. La disabilità può essere valutata, infatti, anche dal grado di integrazione della persona portatrice di un handicap: tanto più grande sono l’emarginazione e l’isolamento sociale, tanto più appare grave la disabilità. Quanto più, invece, la persona viene aiutata e accettata da coloro che la circondano, tanto meno graveranno le problematiche che deve sopportare.
Le iniziative incluse nel weekend rappresentano il nostro modo di essere e di raccontarci agli altri. In ogni iniziativa sono compresi uno o più obiettivi che riguarda l’integrazione, la creazione di momenti di condivisione e aggregazione, la formazione, l’informazione sulla malattia, sulla disabilità e sugli aggiornamenti in ambito medico-scientifico, l’azione di sensibilizzazione della popolazione, iniziative di turismo sociale.
www.sclerosituberosa.org
