Il 3 marzo 2015 a Roma si è svolta la Cerimonia di Premiazione della III edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari. Presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, Rosalba Mele, presidente di AMA fuoridalbuio ed Aldo Soligno, fotoreporter, hanno ritirato rispettivamente:
– la Menzione Speciale InterMune, destinata a “iniziative di comunicazione meritevoli”, assegnata all’Associazione AMA fuoridalbuio, per la “realizzazione e la promozione della Carta Europea del Paziente IPF”
– la Menzione Speciale Genzyme, destinata a “progetti di arti visive meritevoli”, assegnata ad Aldo Soligno, per il reportage documentaristico “Rare Lives”
L’annuncio ufficiale è stato dato dall’europarlamentare Cécile Kyenge durante la recente Giornata delle Malattie Rare, a Modena, mentre la premiazione ha visto l’intervento di diversi rappresenti istituzionali – tra i quali il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare On. Vito De Filippo, oltre ad importanti personalità del mondo delle malattie rare e dei media.
Che cos’è la Carta del Paziente con IPF
ll 30 settembre scorso a Bruxelles le Associazioni europee dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica hanno presentato al Parlamento Europeo la prima Carta Europea del Paziente con fibrosi polmonare idiopatica. Con questa Carta, le associazioni dei pazienti di tutta Europa si appellano ai decisori politici, alle aziende sanitarie, ai decisori dei finanziamenti e ai governi nazionali perché contribuiscano ad aumentare il livello di consapevolezza dell’IPF, a stabilire standard di cura più efficaci e più equi e a migliorare la qualità e l’accesso alle cure nei Paesi europei. La Carta si propone di raccogliere 35.000 firme, tante quante sono le persone a cui è diagnosticata la fibrosi polmonare idiopatica ogni anno in Europa.
La Carta del Paziente con IPF è stata presentata durante la premiazione con un video realizzato sulle note del Coro della Cappella Musicale del Duomo di Modena e il Quartetto di fiati Andrea Gabrieli, diretti dal Maestro Daniele Bononcini in un concerto che ha avuto luogo nel Duomo di Modena a settembre in occasione dell’ultima Settimana Mondiale dell’IPF.
Link al Video della Carta: https://www.youtube.com/watch?v=XG_qV4js10U
Per ulteriori informazioni sulla Carta e per firmarla online www.ipfcharter.org
Che cos’è Rare Lives e chi è Aldo Soligno
Un viaggio fotografico in Europa sulle necessità, speranze, difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane, di chi vive una ‘vita rara’. L’agenzia fotografica Echo, con il suo fotografo Aldo Soligno, e la federazione italiana malati rari UNIAMO, hanno deciso di intraprendere un percorso all’interno dell’Unione Europea per indagare un tema sociale estremamente sensibile: la qualità di vita di chi soffre di una patologia rara. Una ricerca delle similitudini e delle differenze tra le condizioni dei pazienti affetti da malattie rare all’interno dell’Unione Europea. Un’indagine sulle loro necessità, le loro speranze, ma soprattutto un progetto che vuole porre le basi per la costruzione di una rete che possa permettere di unire le esperienze di chi vive questa condizione, e rendere partecipe e consapevole chi non la vive.
Sei mesi di viaggio in giro per l’Europa e più di 20 famiglie incontrate hanno reso Rare Lives un’esperienza di vita più che un progetto fotografico.
Nato nel 1983 a Napoli, Aldo Soligno si trasferisce a Modena nel 1991. È un talento emergente nella fotografia italiana di documentazione. Il suo occhio sofisticato per i paesaggi minimalisti ed il suo approccio al ritratto che richiama la pittura fiamminga diventano un inaspettato contrasto in relazione ai temi che sceglie di rappresentare. Dall’esplorazione del legame tra i media e la guerra nella Striscia di Gaza (Piombo Fuso e A Scorching Summer) fino ai più recenti Ritratti dalla Rivoluzione in Tunisia, la sua abilità nel creare una profonda relazione con i suoi soggetti gli ha garantito numerosi premi. Le sue immagini sono state esposte in Italia ed all’estero. Nel gennaio del 2011 è entrato a fare parte dell’agenzia Emblema e con Cast Lead è stato il primo fotografo italiano a pubblicare un Photo Book esclusivamente per iPad.
Il ringraziamento di Rosalba Mele, Presidente AMA fuoridalbuio
Ringrazio l’Osservatorio Malattie Rare e in particolare Ilaria Ciancaleoni Bartoli per l’invito e Intermune (membro del Gruppo Roche) per questo importante riconoscimento che ci fa sperare che il disegno presentato al parlamento europeo si traduca in concrete buone pratiche a favore dei malati italiani ed europei.
Grazie anche ai pazienti del nostro gruppo di supporto e al Centro per le Malattie Rare del Polmone | AOU Policlinico di Modena di Modena per la partecipazione alla realizzazione della Carta del Paziente con IPF e a Manuel Segovia e a Targi per averne curato la presentazione e la divulgazione.
Un ringraziamento speciale a tutta la rete di associazioni che hanno contribuito alla realizzazione di questo grande progetto e agli europarlamentari Kyenge, Gentile, Bresso e Caputo per la partecipazione al lancio della Carta del Paziente con IPF presso il Parlamento Europeo e la loro vicinanza e partecipazione in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2015 a Modena.
La III Edizione del Premio Omar, organizzato da Osservatorio Malattie Rare, Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare – ISS e Uniamo FIMR Onlus, è stato reso possibile grazie al contributo non condizionato di Celgene, InterMune, Shire, Genzyme società del gruppo Sanofi, Vertex e GSK e si colloca a chiusura della Giornata Mondiale per le Malattie Rare celebratasi lo scorso 28 febbraio.
Il ringraziamento di Aldo Soligno, fotoreporter
È per me un onore ringraziare la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO e Genzyne a Sanofi Company. Senza il loro supporto non sarebbe stata possibile la realizzazione di un così ambizioso progetto.
Questo viaggio attraverso l’Europa per la documentazione della condizione di vita dei pazienti affetti da patologia rara è stata per me un’esperienza di vita, ora spero possa diventare un aiuto verso una maggiore attenzione e sensibilizzazione sull’argomento.
