Dietro ad ogni malattia rara c’è una persona, la storia di una famiglia. Il 28 febbraio, edizione 2015 della Giornata delle Malattie Rare, Casalgrande si mobilita a favore di “Giorgia”.
Giorgia, è infatti una bambina di due anni di Salvaterra, affetta da una malattia neurometabolica degenerativa che le impedisce di parlare e camminare e la costringe alla completa cecità. I genitori necessitano dell’acquisto di un’autovettura nuova, con pedana attrezzata, per potersi spostare, andare dai medici e in futuro anche a scuola.
Nel nostro paese si stima che circa 1-1,5 milioni di persone soffra di una malattia rara. Attualmente se ne conoscono 7-8mila, ma i farmaci sono disponibili per poco più di 400
“Vivere con una malattia rara” e lo slogan è “Giorno per giorno, mano nella mano”. Una campagna di sensibilizzazione internazionale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e su quale è il loro impatto nella vita di chi ne è colpito nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare.
Il gruppo V.O.S. (Volontari della Sicurezza), la Caritas di Sant’Antonino, la Polisportiva di Casalgrande e Lele Band che organizzano la “Cena per Giorgia” che si terrà sabato 28 febbraio alle ore 20 nei locali del Bocciodromo di Casalgrande ringraziano già i 500 casalgrandesi che si sono iscritti e che dimostrano la sensibilità di una comunità a problematiche mondiali.
