Inaugurata stamattina, domenica 30 marzo 2014 alle ore 11, nell’atrio centrale del Policlinico la mostra fotografica “Tutto col gioco niente per gioco” organizzata da Officina Progetto Fotografia e ASEOP (Associazione Sostegno Ematologia e Oncologia Pediatrica) per riportare l’attenzione sulla drepanocitosi, una forma di anemia detta falciforme rispetto alla quale si vuole migliorare la diagnosi precoce.
La drepanocitosi è una malattia endemica in tutta l’area del mediterraneo e in Italia è presente, ancorché rara, in Sicilia. È detta anche anemia falciforme perché i globuli rossi assumono una forma che ricorda una falce. Negli ultimi anni i fenomeni di immigrazione, soprattutto dall’Africa e dal Medio ed Estremo Oriente, hanno portato a vivere in Italia molti portatori di questa emoglobinopatia. “I globuli rossi diventano rigidi e quindi «intasano» le vene e le arterie provocando dolori acuti. Possono capitare a qualsiasi organo come arti, addome, dorso, colpendo le ossa e i muscoli, ma anche organi interni come polmone, fegato, milza, reni e cervello. Le crisi cerebrali e polmonari, in particolare, sono quelle che possono mettere a rischio la vita del paziente” ha spiegato il dottor Giovanni Palazzi, della Struttura Complessa di Oncoematologia Pediatrica, diretta dal prof. Paolo Paolucci.
La mostra è composta da dieci immagini che fissano altrettanti momenti di una riuscita festa tenutasi a giugno dello scorso anno al Parco Ferrari di Modena – oltre 300 le persone che hanno partecipato – promossa con l’obiettivo di creare momenti di sensibilizzazione rispetto ad una malattia non ancora adeguatamente conosciuta. All’inaugurazione della mostra – che rimarrà allestita sino a domenica 13 aprile – tra gli altri erano presenti il Direttore Generale del Policlinico, Licia Petropulacos, Giovanni Palazzi, oncoematologo pediatrico del Policlinico, Erio Bagni, Presidente di ASEOP e Fabrizio Toscan, Presidente di Officina Progetto Fotografia. “Uno dei traguardi è creare un’alleanza tra chi cura e chi è curato e promuovere la consapevolezza della necessità, per chi ne è affetto, di prendere coscienza del proprio stato e diventare quindi protagonista attivo della cura” ha spiegato la dottoressa Licia Petropulacos, Direttore Generale del Policlinico.
La screening
Attraverso un prelievo di sangue è possibile sapere se si è portatori di emoglobinopatia. Dal luglio 2011 al giugno 2013 sono state 343 le puerpere provenienti dall’Africa centrale – tra quelle che hanno partorito al Policlinico, a Carpi, a Mirandola (fino al terremoto), a Sassuolo e a Pavullo – arruolate nello studio. I test positivi (mamme portatrici, non malate) sono stati praticamente uno su cinque, il 22%. Lo studio parallelo dei partner ha dimostrato che il 27% dei soggetti maschi è portatore. Essere portatori non significa essere malati, ma se due portatori si incontrano hanno il 25% di possibilità che nasca un figlio con la malattia. Con questo studio sono stati identificati 9 neonati affetti dalla malattia e si e potuto iniziare precocemente il trattamento con terapia antibiotica che riduce dell’80% la morbilità e la mortalità. Da qualche mese a tutte le donne in gravidanza della nostra provincia viene proposto di eseguire questo esame e, se sono portatrici di una emoglobinopatia, lo stesso esame viene effettuato sul sangue del loro bambino alla nascita. Questo programma di screening, primo nella nostra regione, è coordinato dal Servizio Immunotrasfusionale del Policlinico ed è gratuito per mamma e bambino. I bambini attualmente seguiti a Modena sono 77.
Un passaggio del ringraziamento del dottor Palazzi ai volontari
Molti amici ci hanno aiutato: ASEOP che ha dato il benvenuto in associazione a 75 famiglie in più, l’assessore Francesca Maletti e il quartiere San Faustino che ci hanno creduto, i giovani Creativi di “Intersezione” che hanno curato veste grafica, pubblicità, logo. Le maestre, inossidabili maestre, di Spazio Scuola e Spazio Incontro, che insieme ai volontari hanno curato i laboratori di disegno, collanine, truccabimbi, palloncini… (grande Bruno!), i fotografi di “Officina Progetto Fotografia” che ci hanno immortalati, gli Scouts di Modena, che hanno organizzato la Grande Caccia Al Personaggio, il gruppo di fumettisti di Comics che hanno disegnato con noi e anche, molto, per noi. Le mamme, meravigliose mamme, che ci hanno sfamati e le parrocchie di San Faustino e San Pio X che hanno dato le cucine e tante, tante altre persone.
