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ICE, Insieme contro l’Epatite: presentata a Modena la nuova associazione pazienti volta a creare una efficace rete, fare sistema tra pazienti, specialisti e Istituzioni

Sono 88mila i malati di Epatite C in tutta l’Emilia Romagna: 20mila quelli in Bologna e provincia, 14mila quelli di Modena e provincia. Sono questi i dati presentati da SIMIT, Società Italiana Malattie Infettive e Tropicali, in occasione della presentazione a Modena di ICE, Insieme contro l’epatite, alla presenza di Orlando Armignacco (Presidente SIMIT), Giacomo Magnani (SIMIT Emilia Romagna), Rosaria Iardino (Presidente Donne in rete), Cristina Mussini (Unità Operativa di Malattie infettive e Day Hospital), Erica Villa (Azienda Ospedaliera Universitaria di Modena).

L’Epatite C è terza causa di morte in Italia con quasi 200mila malati l’anno. Il rischio è maggiore se l’infezione viene contratta alla nascita, con un 90-95% dei casi, e da soggetti immunodepressi (10%). La prevalenza è dello 0,1% nei paesi occidentali, mentre in Italia è dell’1%. Nello specifico, per capire il livello di gravità in Italia, basti pensare che sono 4 i milioni di malati negli Usa, mentre 1,5 milioni in Italia. Occorre precisare che non esistono dati specifici in Italia, proprio a causa di una mancanza di informazione e di sensibilizzazione, ma il numero dei casi denunciati si aggira attorno al 15-20%.

“Il problema per la donna è triplo – spiega Anna Orani, infettivologa e consigliere Simit – Primo punto, la donna è l’anello debole per tutte le malattie epidemiologiche, soprattutto perché è la meno tutelata dal punto di vista sessuale. Secondo punto: è predisposta naturalmente a dare cura e attenzione, ma è raro che la riceva, ed è quindi meno attenta alla propria salute e disconosce i propri sintomi, arrivando alla fase conclamata della malattia senza aver seguito un iter diagnostico e terapeutico. Terzo punto, esistono delle differenze di genere, per cui la risposta alla malattia è diversa rispetto a quella degli uomini. Per questi tre aspetti l’attenzione alle donne deve essere maggiore. La donna ha una doppia responsabilità: per sé e per il proprio figlio. Si calcola un 5% di probabilità di trasmissione della malattia alla prole. E questa sale al 20% se la donna è anche sieropositiva per Hiv”.

“Informazione e accesso sono le nostre due parole chiave – spiega Rosaria Iardino, Presidente di Donne in Rete onlus e promotrice dell’associazione – occorre essere informati per accedere ai farmaci. Abbiamo paura che non ci siano soldi a sufficienza per ottenerli, quindi solo se c’è una rappresentanza si può fare la giusta pressione sull’AIFA, Agenzia del Farmaco, e sulle singole regioni. I farmaci che possono curare esistono, ma non sono disponibili. E vogliamo invitare le case farmaceutiche ad abbassare i prezzi, perché abbiamo il diritto ad essere curati. Anche perché un malato di Epatite C è molto più infettante di uno di HIV: lo Stato italiano sceglie quindi, per risparmiare sui costi, di non informare a sufficienza”.

In effetti i costi per la cura sono alti, dai 20 ai 25mila euro al mese, ma il trapianto di organo solido costa dieci volte tanto. In una visione in medio e lungo termine si ha comunque un risparmio del 90%, nonostante la spesa ingente nel breve periodo. Inoltre costa più anche del cancro: i farmaci costano poco e la cura è molto più rapida. “Basterebbe il costo di un aereo caccia F-35 a sostenere le spese relative alla cura dell’epatite di tutti i malati a livello nazionale. Forse sarebbe l’unica guerra sostenibile e giustificata: quella alla malattia. Da vincere assolutamente.”, conclude Rosaria Iardino.

Secondo le recenti stime, per altro non confermate, i malati attuali di epatite B cronica sono 600mila, mentre quelli di epatite C 900mila, per un totale di un milione e mezzo di casi. Ma solo la metà di questi soggetti è a conoscenza del proprio stato. «La rivoluzione attuale è pari a quella che compimmo negli anni Novanta per l’HIV – sottolinea il Prof. Orlando Armignacco, Presidente della SIMIT – E’ fondamentale nella nostra società scientifica una continuità nelle iniziative contro le malattie infettive, e contro l’epatite in particolare».

La nuova visione e la mission di questo movimento implicano una nuova forma di comunicazione volta a sottolineare l’allarme globale, la coscienza della malattia, le nuove forme di prevenzione. Uno schema snello ed agile di collaborazione tra mondo scientifico ed associazione pazienti ed operatori del settore. Il coordinamento è affidato a Rosaria Iardino e al Prof. Massimo Andreoni, prossimo Presidente Simit, mentre la cura dei pazienti a Michele Formisano. ICE propone una rete di informazione, sempre aggiornata quotidianamente, sul proprio portale www.insiemecontrolepatite.com Non solo le news, ma anche tutti i centri dove rivolgersi dove richiedere i farmaci oltre ad una parte dedicata a medici e specializzandi e un forum per i pazienti. Occorre, però, avere la consapevolezza di essere malati: bisogna effettuare controlli periodici per evitare che sia troppo tardi. Perché curare dall’epatite si può: basta volerlo.

 

 

 

















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