Nel mese di luglio, si tiene negli spazi del San Lazzaro a Reggio Emilia la rassegna “Il rovescio della ragione”.
Nei luoghi dell’ex ospedale psichiatrico, ora anche sede dell’Università, si susseguono una serie di eventi culturali che attraversano i grandi temi del nostro paese. Dall’integrazione e convivenza di razze e culture, alle memorie storiche del paesaggio locale, al ruolo della donna nella passione e nell’impegno sociale e politico, al tema del disagio nelle sue molteplici forme. Ecco, il disagio. Il disagio anche come prodotto della malattia.
La presenza di AISLA è proprio legata a questo. In particolare, Donatella Chiossi e Carla Ruffini, per il Comitato AltaVoce, proporranno domani 16 luglio, alle ore 21.15, nel Chiostro delle Agitate, lo spettacolo “L’incanto”.
Lo spettacolo prende forma attraverso parole, suoni e gesti, il consapevole attraversamento della malattia, del dolore, della perdita è occasione di scambio di ‘amorosi sensi’, di intensa conversazione tra voci plurime che si cercano e si incontrano in territori ancora poco esplorati, dove è possibile il prodigio del soffrire e gioire insieme.
Come AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, speriamo che questo sia anche occasione per toccare alcuni temi fondamentali per la lotta a questa malattia. Temi di carattere generale (AltaVoce, comitato per i diritti della persona, ad esempio proporrà il tema dell’autodeterminazione della persona), ma anche temi legati alla realtà locale, come la strutturazione dei percorsi sanitari riguardanti la SLA. La SLA non può ancora essere guarita, ma certamente può e deve essere ben curata.
Recentemente alcuni medici dell’ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia e dell’azienda AUSL hanno intrapreso un percorso finalizzato a creare una equipe multidisciplinare per la cura della SLA. Questa equipe, che purtroppo a Reggio non esiste ancora mentre è realtà consolidata nella maggioranza delle altre province della regione Emilia Romagna, è stata dimostrata essere fondamentale per la presa in carico e per la cura degli ammalati di SLA.
Il percorso di formazione dell’equipe a Reggio è iniziato, ma non ancora completato perché richiede tempi tecnici di organizzazione e impostazione. Capiamo tutte queste ragioni, ma gli ammalati non possono aspettare. I tempi degli ammalati di SLA sono dettati dalle loro esigenze e non dai tempi tecnici dell’amministrazione. Chiediamo e speriamo che le ragioni degli ammalati riescano a imporre i loro tempi, e ad avere l’equipe multidisciplinare pienamente funzionante nel più breve tempo possibile.
Allo stesso modo siamo preoccupati per il futuro del consorzio ‘Airone’ (che si occupa di movimentazione e di socializzazione per persone con varie patologie, tra cui la SLA). Speriamo che questa esperienza pluriennale da tutti considerata preziosa trovi una sua stabilità e riconoscimento a lungo termine da parte degli enti locali e amministrazioni sanitarie.
