Una lettera ai professionisti sanitari, uno sguardo sulla propria vita, poche parole per descrivere cosa vuol dire vivere nella malattia, il significato della propria esperienza quando guarire non è più possibile, per far emergere il proprio personale punto di vista sulla qualità di vita.
Un’iniziativa di medicina narrativa per raccogliere le testimonianze delle persone malate, dei loro famigliari e delle persone che le assistono, e farne tesoro per migliorare sempre di più i percorsi terapeutici e assistenziali, sotto la lente dell’umanizzazione delle cure.
Così la Rete metropolitana delle cure palliative – composta da Azienda USL di Bologna, IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, Fondazione Hospice Maria Teresa Chiantore Seràgnoli e Fondazione ANT, e sostenuta dalla Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria Metropolitana e dall’Arcidiocesi di Bologna – celebra la XXIV Giornata Nazionale del Sollievo promossa dal Ministero della Salute insieme alla Fondazione Gigi Ghirotti.
Aderire è semplice: basta collegarsi al sito web dell’Azienda USL di Bologna alla pagina www.ausl.bologna.it/form/com/la-qualita-della-vita-nella-malattia e compilare il modulo elettronico, rispondendo a tre semplici domande sul vissuto di ciascuno indicando quali parole esprimono la propria esperienza di qualità di vita nella malattia e di cure palliative.
Per diffondere l’iniziativa, negli ospedali e negli hospice saranno affisse locandine, nelle Case della Comunità e nelle case delle persone in cura con assistenza domiciliare saranno distribuite cartoline per invitare i cittadini a lasciare la propria testimonianza, che saranno diffuse in formato digitale anche via web e sui social media.
Oltre ad orientare il lavoro dei professionisti sanitari, i contributi raccolti andranno a comporre un libro che sarà presentato l’anno prossimo.
La Rete metropolitana delle cure palliative: la Rete metropolitana delle cure palliative è coordinata dall’Azienda USL di Bologna e abbraccia l’intera comunità bolognese mantenendo uniti e in collegamento su tutta l’area metropolitana i servizi ospedalieri e territoriali, pubblici e non profit, con l’obiettivo comune di migliorare la qualità di vita e alleviare la sofferenza delle persone con malattie in fase avanzata, oltre a sostenere le loro famiglie durante le cure.
Sono 4 i nodi principali della rete: il primo è costituito da un team di professionisti palliativisti che si occupa di eseguire consulenze per le cure palliative in tutti i presidi ospedalieri della Città metropolitana; il secondo è composto da 14 ambulatori distribuiti sul territorio e gestiti in collaborazione con il Terzo settore; il terzo è rappresentato dai 3 Hospice gestiti dalla Fondazione MT Chiantore Seràgnoli; infine, il quarto nodo riguarda le cure palliative domiciliari svolte a casa delle persone malate dalla Fondazione ANT e dall’equipe medico-infermieristica dedicata dell’Azienda USL, insieme ai Medici di Medicina Generale nelle scelte terapeutiche e assistenziali di ciascuna persona presa in cura.
Continuano ad aumentare negli ultimi anni le persone e le famiglie prese in carico dalla Rete nei diversi setting assistenziali: nel 2024 sono state 5.208, oltre 300 in più rispetto all’anno precedente, di cui 1.231 sono state per cure palliative precoci ambulatoriali, anche di persone con malattie non oncologiche.
La Rete metropolitana delle cure palliative è impegnata ogni giorno nel promuovere la consapevolezza dell’importanza culturale ed etica delle cure palliative per garantire a tutti la possibilità di avere una buona qualità di vita nella malattia: senza dolore e con la possibilità di poter definire le priorità che permettono di vivere serenamente la vita nella malattia.
Inoltre, la Rete promuove una comunicazione onesta che apre alla speranza ma che non alimenta illusioni, l’empowerment e l’autodeterminazione delle persone malate, un supporto psicologico, sociale e spirituale, fornendo indicazioni specifiche e supporto dedicato anche ai familiari, attraverso la diffusione della cultura della pianificazione condivisa delle cure.
