La Giunta Regionale dell’Emilia – Romagna ha identificato la Struttura Complessa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, diretta dal prof. Carlo Salvarani di Unimore, come Centro di riferimento regionale per la sclerosi sistemica. Il provvedimento regionale è stato approvato con la delibera1412 del 26 agosto scorso. La Sclerosi Sistemica è una malattia rara, cronica, autoimmune ed invalidante, la sua diagnosi precoce è l’arma fondamentale oggi a disposizione. Il nuovo Centro di Riferimento Regionale sarà̀ un centro di eccellenza che avrà̀ il compito di garantire diagnosi, trattamento e follow-up della sclerosi sistemica a livello regionale, realizzando anche un Percorso Diagnostico – Terapeutico (PDTA) che porterà̀ in Regione l’esperienza modenese e metterà̀ in rete tutte le realtà̀ regionali accreditate per questa malattia rara, anche in accordo con le associazioni di pazienti.
In Italia si contano circa 25.000 pazienti affetti da sclerodermia, malattia che colpisce tipicamente in età adulta e con un’incidenza maggiore nel sesso femminile. È considerata una malattia rara, in parte riconducibile ad un’alterazione del sistema immunitario. Ogni anno, in Italia si registrano 300 nuovi casi.
“Questo riconoscimento – commenta il Direttore Generale dell’AOU di Modena, dottor Ivan Trenti – premia l’esperienza ultradecennale dei nostri professionisti nella lotta a tale patologia. Una battaglia che viene combattuta in un’ottica multidisciplinare. Un riconoscimento che premia anche la scelta della Direzione dell’Ateneo di favorire, con l’arrivo del prof. Salvarani, la stretta collaborazione con la Azienda USL-IRCCS di Reggio con l’introduzione in questi due anni di protocolli diagnostici e terapeutici condivisi su tale patologia e il conseguente aumento della casistica. Per i nostri pazienti questa decisione regionale è una garanzia di poter contare sulle migliori cure possibili in una patologia rara e molto grave”.
La scelta della regione è caduta su Modena proprio grazie all’importante casistica che – tra Policlinico di Modena e IRCSS di Reggio – supera i 400 pazienti seguiti, dati che colloca il nuovo Centro di Riferimento tra le più̀ importanti realtà̀ Italiane, in forza anche dell’esperienza maturata nel corso degli anni sia sulla diagnosi “molto precoce” della malattia, che sulla possibilità di utilizzare trattamenti innovativi.
“Tale riconoscimento – spiega il prof. Carlo Salvarani di Unimore – è un onore, ma comporta anche molti doveri. È, però, soprattutto una importante opportunità̀ per i nostri pazienti. La sclerosi sistemica, infatti, è una malattia rara e seguire una casistica numerosa è un requisito indispensabile per riconoscere correttamente i sintomi e avere accesso alle cure migliori per tale malattia. La possibilità̀ di creare una rete regionale sotto la guida della Reumatologia della nostra AOU servirà̀ a standardizzare la diagnosi e la terapia e a dare ai pazienti con questa invalidante malattia il miglior percorso diagnostico e terapeutico. Inoltre, il riconoscimento a Centro Hub regionale ci consentirà̀ di avere accesso con progetti specifici ai fondi dedicati per tali patologie e quindi di far crescere tutta la rete regionale.”
La Reumatologia dell’AOU di Modena ha da tempo attivato una Scleroderma Unit – composta dalla prof.ssa Dilia Giuggioli e dalla dr.ssa Amelia Spinella e dall’infermiere dedicato Luca Parenti – che consente un approccio multidisciplinare impegnando tanti altri professionisti della nostra Azienda, visto che la Sclerosi sistemica è una malattia considerata il prototipo della malattia sistemica. L’esperienza della Scleroderma Unit è stata la base per il PDTA aziendale della Sclerodermia, del quale è responsabile la professoressa Dilia Giuggioli che costituirà la base per quello regionale e che vede la partecipazione di reumatologi, pneumologi, cardiologi, chirurghi plastici, radiologi, ortopedici, infettivologi, dermatologi, endocrinologi, gastroenterologi, nefrologi, farmacologi e immunologi. “Fra i punti più̀ innovativi del nostro PDTA – ha aggiunto il prof. Salvarani – va segnalato il programma riabilitativo integrato con l’attività̀ di terapia occupazionale gestita dalla prof.ssa Maria Teresa Mascia e dalla dr.ssa Gilda Sandri che contemporaneamente lavorerà sull’educazione del paziente, sulle norme di protezione articolare , sulla dispensazione di ausili personalizzati e sulla gestione della fatica; inoltre, la possibilità di utilizzare tecniche di medicina rigenerativa nel trattamento di complicanze molto invalidanti della malattia, come le ulcere cutanee. Si tratta di attività̀ importanti in una patologia profondamente invalidante come la sclerodermia. L’esperienza sviluppata in questi anni al Policlinico di Modena, insieme all’alleanza con Reggio Emilia ci hanno consentito di portare in Regione la nostra esperienza e le nostre competenze per il beneficio di tutti”.
(foto: Parenti, Spinella, Salvarani, Giuggioli, Mascia)
