Da gennaio 2019 è attivo all’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia un ambulatorio dedicato ai pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica e ai loro famigliari, condiviso da Pneumologi e Neurologi per un approccio multidisciplinare che sia in grado di affrontare in maniera globale la malattia.
A Reggio Emilia e provincia a oggi sono seguiti circa 50 pazienti affetti da SLA: la metà di essi afferisce allo studio condiviso. L’ambulatorio, che è coordinato da Gloria Montanari medico della Pneumologia diretta dal dottor Nicola Facciolongo, e da Elena Canali, medico della Neurologia diretta dal dottor Franco Valzania, è rivolto ai pazienti affetti da SLA in ventilazione meccanica non invasiva e, quindi, nella fase avanzata di malattia. Lo spazio nasce dalla necessità di una stretta collaborazione tra gli specialisti su malati con molteplici complessità e con severe difficoltà di spostamento per cui si rende indispensabile ridurre e ottimizzare l’accesso ospedaliero. E’ presente all’interno dell’equipe un infermiere appositamente formato sulla SLA.
La possibilità di mettere in comunicazione simultaneamente col paziente le principali figure specialistiche coinvolte (pneumologo e neurologo, oltre all’infermiere domiciliare), garantisce l’approccio multidisciplinare del trattamento offerto al paziente e al caregiver (persona che si prende cura del paziente), in una vera presa in carico integrata. Nell’ottica della continuità assistenziale ospedale – territorio, l’attività dell’ambulatorio si integra da una parte con quella svolta a domicilio dal dottor Mirco Lusuardi (direttore del Dipartimento Neuro motorio e riabilitativo) e dalla dottoressa Monica Massobrio e, dall’altra, con il percorso fisiatrico territoriale coordinato dalla dottoressa Alena Fiocchi (direttrice della RRF di Albinea) e coadiuvato dalla fisioterapista Tiziana Fontanesi.
Tra i più importanti vantaggi rilevati nei primi mesi di funzionamento del servizio ci sono in primo luogo una migliore assistenza al paziente e una maggiore uniformità dei percorsi diagnostico-assistenziali. Inoltre si ravvisano un rafforzamento delle competenze in tutti i nodi della rete e la riduzione degli accessi in Pronto Soccorso e dei ricoveri inappropriati, nell’ottica di una gestione sempre più domiciliare delle fasi complicate di malattia.
Il servizio rientra nel Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) per la SLA attivo in provincia, che vede coinvolti numerosi professionisti tra ospedale e territorio e l’idea è stata supportata dal progetto aziendale REVIP, iniziativa di formazione che nasce dalla collaborazione dell’Azienda USL-IRCCS di Reggio Emilia con l’agenzia Better Value Health Care (BVHC) di Oxford (Inghilterra) diretta dal professor John Muir Gray. L’iniziativa ha come obiettivo il miglioramento concreto dell’assistenza sanitaria tramite l’investimento sulla cultura professionale degli operatori. L’accesso all’ambulatorio, con cadenza mensile, avviene mediante richiesta specialistica interna su agenda autogestita dal Servizio. Durante il pomeriggio di attività ambulatoriale è presente un volontario AISLA per far conoscere ai pazienti il servizio svolto dall’Associazione di volontariato.
La SLA è una malattia patologia neurologica caratterizzata dalla degenerazione dei motoneuroni della corteccia cerebrale, del tronco cerebrale e del midollo spinale. Clinicamente si manifesta con la progressiva paralisi e atrofia della muscolatura scheletrica che determina la perdita della capacità di movimento, di comunicare, di deglutire e, nella fase terminale di malattia, di respirare. La malattia esordisce mediamente nella sesta decade di vita, anche se tutte le classi d’età possono esserne affette; l’incidenza nel mondo è di 2-3 persone ogni 100mila abitanti l’anno. La valutazione funzionale respiratoria è fondamentale per monitorare l’evoluzione della funzionalità ventilatoria e l’eventuale instaurarsi di insufficienza respiratoria. I test comunemente utilizzati nei pazienti affetti da SLA hanno soprattutto lo scopo di valutare il grado di compromissione respiratoria raggiunto in modo da poter determinare la necessità di iniziare supporti ventilatori meccanici non invasivi o invasivi, che possono migliorare la qualità della vita e aumentare la sopravvivenza. A oggi il Riluzolo è l’unica terapia farmacologica che ha dimostrato di aumentare la sopravvivenza dei pazienti di 3 mesi rispetto al placebo, tuttavia la ricerca sulla malattia è molto attiva e sono sempre molti i trial clinici in corso anche in Italia.
AISLA Reggio Emilia è una sezione locale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Onlus ) che ha come obiettivo la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati.
***
Foto equipe: In basso da sx: Valeria Zotti (psicologa); Monica Massobrio (pneumologa Riabilitazione Respiratoria di Correggio; Elena Canali (neurologa ASMN referente ambulatorio SLA); Gloria Montanari (pneumologa ASMN referente ambulatorio SLA); Alena Fiocchi (direttrice Riabilitazione Territoriale USL di Reggio Emilia); Claudia Castagnetti (pneumologa ASMN); Tiziana Fontanesi (coordinatrice Servizio RRF di Albinea). In alto da sx: Lucio Pederzoli (psichiatra responsabile dell’Handicap adulto); Anna Rita Storchi (medico di Medicina generale palliativista); Mirco Lusuardi (direttore del Dipartimento Neuro motorio e riabilitativo); Nicola Facciolongo (pneumologo direttore Pneumologia ASMN).
