Mercoledì 21 marzo 2018, in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down, al circolo Pigal di Reggio Emilia (via Petrella 2), alle ore 9.30, è in programma il convegno “Downaltropuntodivista – Conoscere e potenziare le capacità dei bambini con Sindrome di Down”, un evento formativo che ha l’ambizione di avviare nel nostro territorio una riflessione permanente sulle caratteristiche e potenzialità delle persone con Trisomia 21 e sugli interventi abilitativi a partire dai primi mesi di vita.
Il convegno è rivolto a educatori, insegnanti, operatori socio-sanitari, medici e studenti, oltre che a genitori, futuri genitori e familiari di persone con sindrome di Down e affronta i temi della qualità della vita e dei potenziali di sviluppo nella sindrome di Down da diversi ambiti di studio e ricerca.
La partecipazione è gratuita, ma è necessario iscriversi tramite il modulo disponibile online sul sito www.cittasenzabarriere.re.it.
L’idea di celebrare questa giornata nasce dalla volontà di un gruppo di genitori di bimbi Down all’interno dell’associazione Fa.Ce., e dal contributo di Fcr nell’ambito del progetto ‘Reggio Emilia Città Senza Barriere’, con la collaborazione del centro Edunova dell’Università di Modena e Reggio Emilia e dell’Istituto Comprensivo Enrico Fermi, che rilascerà gli attestati di frequenza per gli insegnanti che ne faranno richiesta. L’evento ha inoltre ottenuto il patrocinio dell’Ausl di Reggio Emilia.
La sindrome di Down è l’anomalia genetica più diffusa nell’uomo, con una frequenza media di un caso ogni 700 nati vivi. Questa condizione genetica è responsabile di una disabilità intellettiva che nella persona Down assume alcuni tratti tipici: la ricerca oggi ci conferma che l’intelligenza non è un dato immodificabile, e che i limiti dati dalla disabilità intellettiva possono essere spostati con opportuni interventi educativi e abilitativi, o addirittura annullati dalla sempre più verosimile scoperta di una cura. Il convegno si propone di fornire quindi un “altro punto di vista” sulla Sindrome di Down e sulla disabilità intellettiva ad essa associata, mettendone in discussione stereotipi e luoghi comuni.
Ad aprire i lavori sarà la dottoressa Livia Garavelli, responsabile della Struttura semplice dipartimentale di Genetica clinica dell’Ausl-Irccs del Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, che affronterà gli aspetti genetici e clinici nella sindrome di Down, con particolare riferimento al follow-up multidisciplinare dei pazienti, ovvero all’insieme dei controlli di salute periodici che permettono di prevenire e trattare precocemente le problematiche collegate alla sindrome.
Nucleo della giornata sarà l’intervento del professor Renzo Vianello, già ordinario di Psicologia dello sviluppo e di Disabilità cognitive presso l’Università di Padova, da sempre impegnato nella ricerca sulla Sindrome di Down, esperto di educazione e integrazione scolastica. Al mattino il professore tratterà lo sviluppo psicologico di bambini e ragazzi con sindrome di Down, con ampia attenzione alla variabilità individuale e all’influenza di un ambiente arricchito e inclusivo. Una conoscenza approfondita della sindrome permette infatti di definire il profilo di sviluppo di ogni bambino, con i suoi punti di forza e di debolezza, sulla base di indicatori tipici, e di formulare gli interventi di potenziamento cognitivo più opportuni. Nel pomeriggio, invece, fornirà alcune proposte operative per allenare l’ascolto e la comprensione verbale, per potenziare il pensiero, la ricerca percettiva e la memorizzazione, e per insegnare a leggere e a fare i primi calcoli.
Tra i due contributi di Vianello sarà compito di Pierluigi Strippoli, professore di Genetica e Responsabile del laboratorio di Genomica del Dipartimento di Medicina specialistica, siagnostica e sperimentale (Dimes) dell’Università di Bologna, illustrare lo stato della ricerca dei meccanismi genetici alla base della disabilità intellettiva e delle possibili soluzioni terapeutiche, nel solco tracciato dal pensiero scientifico di Jérôme Lejeune. Il gruppo da lui guidato è impegnato ad individuare i geni responsabili dei sintomi principali della sindrome di Down all’interno del cromosoma 21 umano, la cui funzione potrebbe diventare il bersaglio di una terapia mirata. Una ricerca controcorrente, visto che negli ultimi anni l’interesse scientifico e i finanziamenti si sono concentrati sulla diagnosi prenatale.
I lavori si chiuderanno con il racconto dell’esperienza dell’associazione onlus Università 21, che si occupa di inserire nel mondo universitario ragazzi con disabilità cognitivo comportamentali, creando percorsi individuali basati su obiettivi educativi personalizzati.
Per informazioni:
www.cittasenzabarriere.re.it.
Programma
ore 9.30-10 – Dott.ssa Livia Garavelli – La Sindrome di Down: aspetti genetici, clinici e follow-up assistenziale
ore 10-13 – Prof. Renzo Vianello – Potenziali di sviluppo, competenze sociali, qualità della vita nella Sindrome di Down
ore 13-14 Pausa
ore 14-15.30 – Prof. Pierluigi Strippoli – La ricerca di una cura per la disabilità intellettiva nella Sindrome di Down sulla scia del pensiero scientifico di J.Lejeune
ore 15.30-16.30 – Prof. Renzo Vianello – Proposte operative per il potenziamento cognitivo e indicazioni per interventi educativi, abilitativi e scolastici
ore 16.30-17 – Loretta Melli, Rossana Cavatorti, Silvia Comodi – L’esperienza dell’associazione Università 21 Onlus
Cos’è la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down. – Celebrata sin dal 2005, nel dicembre 2011 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha proclamato il 21 marzo come giornata da dedicare alla sindrome di Down, invitando tutti gli stati membri, le organizzazioni della società civile e del settore privato, a partecipare alla giornata con attività per sensibilizzare l’opinione pubblica, per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’integrazione nella società di tutte le persone con sindrome di Down.
Il tema di quest’anno è “What I bring to my community”, per dimostrare che le persone con disabilità sono una risorsa importante per la comunità.
