Aisla ricorda i vent’anni di presenza e attività a Modena con la festa di una sera e con l’avvio di nuovi progetti che, negli anni, si spera possano portare beneficio ai pazienti malati di SLA e alle loro famiglie. Aisla Modena tiene quindi fede alla propria natura, quella che l’ha vista nascere per rispondere a necessità reali, concrete. L’impegno è rivolto a fare subito tutto quello che è possibile per chi sta soffrendo oggi e allo stesso tempo investire in un futuro che necessariamente dovrà vedere anche la possibilità di rallentare, curare e prevenire la malattia.
Attualmente i malati di SLA seguiti presso il Centro Multidisciplinare per le Malattie del Motoneurone del Dipartimento Integrato di Neuroscienze di Modena (Resp. Dr.ssa J. Mandrioli) sono circa 200, di cui la metà residente a Modena e provincia. I malati, inoltre, hanno a disposizione i servizi che l’associazione gestisce direttamente presso la propria sede. Le strutture di Modena sono punto di riferimento anche per assistiti e famiglie provenienti da fuori provincia e fuori regione.
Nel futuro immediato dell’associazione, oltre al mantenimento di quanto si sta facendo, vi sono diverse nuove attività. Sul fronte dell’assistenza, la più importante è sicuramente il progetto sperimentale di telemedicina (Resp. Dr. Giancarlo Garuti): un sistema che consentirà di monitorare a domicilio le condizioni dei pazienti, di prestare assistenza anche a distanza e, soprattutto, di intervenire con la massima tempestività nel caso di situazioni in aggravamento. L’obiettivo è di curare meglio, di rendere più agevole la vita dei malati e anche di raccogliere dati preziosi sull’evoluzione della malattia.
Poi sono in via di sviluppo due importanti progetti di ricerca. Quello coordinato dalla prof.ssa Serena Carra, del Dipartimento di Scienze Biomediche, Metaboliche e Neuroscienze dell’Università di Modena e Reggio Emilia. Il suo gruppo di lavoro ha recentemente identificato un complesso proteico che contribuisce a rallentare il decorso di patologie gravi, come appunto la Sclerosi Laterale Amiotrofica, in modelli cellulari e nella Drosophila Melanogaster, il moscerino della frutta. Ora si passerà a una fase sperimentale più avanzata.
E a proposito di sperimentazioni, il secondo progetto, coordinato dalla Dr.ssa Jessica Mandrioli del Dipartimento Integrato di Neuroscienze dell’AUSL di Modena, riguarda una sperimentazione clinica multicentrica che in tempi brevi potrebbe fornire informazioni rilevanti circa l’azione biologica e clinica di un farmaco, la Rapamicina, nella lotta alla SLA. In modelli cellulari e animali la Rapamicina, un immunosoppressore, si è rivelata in grado di promuovere la rimozione delle proteine alterate e di agire sopprimendo la risposta infiammatoria neurotossica che caratterizza le malattie neurodegenerative. La Rapamicina non è mai stata testata in pazienti SLA, e lo studio consentirà di valutare i dosaggi, la tollerabilità, e gli effetti biologici e clinici del farmaco sulle persone con SLA.
Quindi la festa, il 5 novembre al teatro Storchi, con una proposta di spettacolo articolata per incontrare i gusti del pubblico più ampio, ma soprattutto l’occasione per condividere un momento di serenità e divertimento. L’incasso, ovviamente, servirà a finanziare le attività di Aisla Modena: “non ci aspettiamo e non promettiamo miracoli –sottolinea Giancarlo Ferrari, presidente di AisalMo – ma di sicuro c’è tutto il nostro impegno per rendere migliore la vita dei malati e c’è tutta la nostra determinazione nel sostenere il lavoro e la passione dei ricercatori”.
