Sono oltre un centinaio i pazienti affetti da anomalie vascolari che ogni anno arrivano da tutta Italia a Reggio Emilia per farsi curare. Si tratta di malformazioni presenti già alla nascita, ma in molti casi sono tumori vascolari che compaiono entro il terzo/quarto anno di vita. Dalla scoperta della patologia, tra lo specialista, il paziente bambino e la sua famiglia si crea un rapporto di fiducia che dura molti anni. Questo il tempo per la cura della complessa patologia di origine genetica.
La Casa di Cura polispecialistica Villa Verde è una delle poche cliniche in Italia capace di affrontare, e in molti casi risolvere anche i casi più gravi in grado di pregiudicare la qualità della vita dei bambini colpiti con invalidità di tipo organico, e conseguentemente psicologico, causa di profondi squilibri personali e familiari.
Per questo, la Società Italiana per lo studio delle Anomalie Vascolari (Sisav) ha scelto la città di Reggio Emilia per svolgere il IV Congresso nazionale. Il Centro internazionale “Loris Malaguzzi”, sede d’eccellenza internazionale dedicato all’infanzia, non poteva essere luogo migliore.
Qui, da giovedì 15 a sabato 17 settembre, i maggiori esperti mondiali di malattie rare vascolari – tra cui Laurence Boon, presidente della società internazionale per le anomalie vascolari (ISSVA), e Miikka Vikkula, genetista di fama mondiale – si confronteranno sullo stato dell’arte della ricerca, sui percorsi diagnostici e terapeutici e sulle linee guida di questa grave patologia che si manifesta proprio nei primi giorni o anni di vita dei bambini.
Oltre 200 i medici specialisti attesi dall’Italia e dall’estero parteciperanno a dodici sessioni di lavoro, tra cui un collegamento con la sala operatoria di Villa Verde per seguire in diretta le fasi di un intervento chirurgico effettuato dal professor Francesco Stillo, esperto internazionale con oltre 20.000 interventi chirurgici ed endovascolari eseguiti, di cui circa 10.000 per il trattamento di anomalie vascolari, al quale potranno fare domande e ricevere risposte immediate.
“In Italia e in Europa sono pochissimi i centri specialistici e i medici che intraprendono lo studio di questa patologia che richiede un approccio multidisciplinare e competenze trasversali per arrivare alla formulazione di una diagnosi corretta – spiega il professor Francesco Stillo, presidente del comitato scientifico di Sisav e collaboratore della Casa di cura reggiana,– le famiglie purtroppo in molti casi incontrano decine di medici prima di arrivare dallo specialista giusto”.
Le malattie rare vascolari si manifestano alla nascita sotto forma di numerose patologie accumunate dall’essere rare e gravi, croniche ed evolutive. Si tratta di forme molto variabili, generalmente non ereditarie, tranne in casi rarissimi; si manifestano con una piccola macchia rossa o bluastra sulla pelle, le cosiddette “voglie” o angiomi, fino a provocare estese deformazioni del corpo. Sono i cosiddetti tumori vascolari e malformazioni vascolari che interessano il sistema venoso, arterioso e linfatico. Possono localizzarsi ovunque, anche in profondità – in moltissimi casi sono colpiti anche i muscoli, le ossa e persino i nervi – causando gravi malformazioni e handicap permanenti. I bambini sono i soggetti maggiormente coinvolti e spesso devono essere sottoposti a ripetuti interventi chirurgici ed endovascolari per poter migliorare l’aspetto funzionale e successivamente ricostruttivo per ripristinare il più possibile un’armonia del corpo.
Il Ministero della Salute ha investito molte risorse economiche in questo campo: dal 2001 è stata istituita la Rete nazionale per le malattie rare e nel 2008 il Cnmr (Centro nazionale malattie rare), che fa capo all’Istituto Superiore di Sanità, fissando una rete nazionale di centri di riferimento regionali o interregionali che si occupano di prevenzione, diffusione, sorveglianza, trattamento e assistenza dei pazienti. Lo stesso decreto ha elencato le malattie rare per le quali è riconosciuto il diritto all’esenzione dalla partecipazione ai costi per le prestazioni di assistenza sanitaria.
I progressi della scienza e delle tecnologie mediche hanno permesso di migliorare notevolmente le possibilità di cura. Oggi molti pazienti possono davvero guarire o migliorare notevolmente la qualità di vita.
