La Società Italiana per lo studio delle Anomalie Vascolari (Sisav) terrà a Reggio Emilia il suo IV Congresso nazionale. Oltre 200 medici specialisti dall’Italia e dall’estero si riuniranno al Centro internazionale “Loris Malaguzzi”, dal 15 al 17 settembre prossimi, per confrontarsi sullo stato dell’arte della ricerca, sui percorsi diagnostici e terapeutici e sulle linee guida dedicate a queste complesse patologie di origine genetica causa, nei casi più gravi, di malformazioni in grado di pregiudicare la qualità della vita con invalidità di tipo organico, e conseguentemente psicologico, provocando squilibri personali e familiari che si ripercuotono negativamente in tutti gli ambiti di vita.
Le malattie rare vascolari si manifestano alla nascita sotto forma di numerose patologie accumunate dall’essere rare e gravi, croniche ed evolutive. Si tratta di forme molto variabili, generalmente non ereditarie, tranne in casi rarissimi; si manifestano con una piccola macchia rossa o bluastra sulla pelle, le cosiddette “voglie” o angiomi, fino a provocare estese deformazioni del corpo. Sono i cosiddetti tumori vascolari e malformazioni vascolari che interessano il sistema venoso, arterioso e linfatico. Possono localizzarsi ovunque, anche in profondità – in moltissimi casi sono colpiti anche i muscoli, le ossa e persino i nervi – causando gravi malformazioni e handicap permanenti.
I bambini sono i soggetti maggiormente coinvolti e spesso devono essere sottoposti a ripetuti interventi chirurgici ed endovascolari per poter migliorare l’aspetto funzionale e successivamente ricostruttivo per ripristinare il più possibile un’armonia del corpo.
In tutta Italia, ma anche a livello europeo, sono pochissimi i centri specialistici e ancora troppo pochi i medici che intraprendono lo studio di questa patologia che richiede un approccio multidisciplinare e competenze trasversali per arrivare alla formulazione di una diagnosi corretta. “Le famiglie purtroppo – spiega il professor Francesco Stillo, presidente del comitato scientifico di Sisav, esperto internazionale con oltre 20.000 interventi chirurgici ed endovascolari eseguiti, di cui circa 10.000 per il trattamento di anomalie vascolari – incontrano decine di medici prima di arrivare dallo specialista giusto”.
Il Ministero della Salute ha investito molte risorse economiche in questo campo: dal 2001 è stata istituita la Rete nazionale per le malattie rare e nel 2008 il Cnmr (Centro nazionale malattie rare), che fa capo all’Istituto Superiore di Sanità, fissando una rete nazionale di centri di riferimento regionali o interregionali che si occupano di prevenzione, diffusione, sorveglianza, trattamento e assistenza dei pazienti. Lo stesso decreto ha elencato le malattie rare per le quali è riconosciuto il diritto all’esenzione dalla partecipazione ai costi per le prestazioni di assistenza sanitaria.
Reggio Emilia si appresta quindi ad ospitare, nella sede d’eccellenza internazionale del sistema educativo per l’infanzia, i maggiori esperti mondiali di malattie rare vascolari che si manifestano proprio nei primi giorni di vita dei bambini. Una scelta non casuale che il professor Stillo, collaboratore dal 2015 della Casa di cura polispecialistica Villa Verde ha così commentato: “Reggio ha sempre dimostrato grande sensibilità e attenzione alla salute e al benessere dell’infanzia compiendo scelte all’avanguardia. Il nostro IV Congresso si svolgerà in questa città perché è da qui che vogliamo lanciare un messaggio di speranza e di fiducia per tutti coloro che sono afflitti da questa patologia: i progressi della scienza e delle tecnologie mediche hanno permesso di migliorare notevolmente le possibilità di cura. Oggi molti pazienti possono davvero guarire o migliorare notevolmente la qualità di vita”.
