Anche l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, col Centro delle Malattie Rare del Polmone (MaRP), diretto dal dottor Fabrizio Luppi, ha aderito alla quarta edizione della Settimana dedicata alla malattia più grave e diffusa tra quelle rare del polmone, vale a dire la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF, Idiopathic Pulmonary Fibrosis), una patologia cronica e progressiva del polmone, a causa sconosciuta, che colpisce circa tra le 80.000 e le 111.000 persone con un incremento di circa 35.000 nuovi casi all’anno. Il MaRP fa parte della Struttura Complessa di Malattie dell’Apparato Respiratorio, diretta dal prof. Leonardo Fabbri. Al Policlinico di Modena, ha sede AMA – Fuori Dal Buio, una delle associazioni che ha promosso e coordinato l’iniziativa in tutta Italia insieme all’Associazione Italiana Donatori d’Organo (AIDO). Sabato 10 ottobre al Policlinico si tiene il tradizionale Open Day che conclude la settimana facendo incontrare pazienti e professionisti con la possibilità di effettuare spirometrie gratuite.
La Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) riempie il tessuto interstiziale dei polmoni di tessuto fibroso fino a portare il paziente all’insufficienza respiratoria. Le sue cause scatenanti sono ancora avvolte dal mistero. A Modena si stima che i pazienti colpiti siano 200. “Sappiamo – spiega il dottor Fabrizio Luppi – che la malattia compare più frequentemente dopo i 60 anni d’età, soprattutto in pazienti di sesso maschile, fumatori o ex fumatori. I primi sintomi sono ingannevoli: un po’ di tosse secca, mancanza di fiato dopo uno sforzo, stanchezza. I pazienti spesso sottovalutano questi disturbi, ma basterebbe un’attenta visita specialistica per far nascere il dubbio che possa trattarsi proprio di fibrosi polmonare idiopatica”. Secondo uno studio modenese, il riscontro dei cosiddetti “crepitii a velcro, ottenuti dall’auscultazione del torace può instillare un primo sospetto diagnostico, ponendo le basi per una diagnosi precoce con screening a basso costo, attraverso la rivalutazione del più semplice strumento del medico, il fonendoscopio. Una TAC aiuta poi a completare e accertare la diagnosi.
Sabato 10 ottobre, dalle 10.00 alle 13.00 presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia, in Largo del Pozzo, 71, esperti della malattia risponderanno alle domande di pazienti e familiari e non mancheranno le testimonianze di chi quotidianamente vive la fame d’aria, con la speranza di una cura definitiva o di un trapianto, con fiducia nelle cure. Per tutti la possibilità di effettuare una spirometria gratuita grazie alla presenza del personale sanitario. Parteciperanno all’Incontro l’Associazione Donatori di Organi, Tessuti e Cellule e l’Unione Trapiantati di Polmone di Padova. L’incontro è aperto a tutti ed è gradita la partecipazione dei Medici di Famiglia, degli infermieri e di tutti i portatori d’interesse verso l’IPF. Saranno presenti per un saluto rappresentanti delle autorità.
La Carta del Paziente affetto da IPF
AMA è tra le associazioni che lo scorso 15 settembre hanno partecipato all’incontro sulla Fibrosi Polmonare organizzato al Parlamento Europeo dove si è parlato della necessità di concordare a livello comunitario una Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica. La Carta Europea costituisce il più grande sforzo mai compiuto prima dalla comunità internazionale IPF che ha unito in un unico coro le voci dei rappresentanti dei pazienti di 9 paesi. Ma perché le seppur importantissime raccomandazioni dettate nel documento possano giungere realmente al letto del paziente, è necessario abbattere tutte le problematiche che causano discriminazione sia a livello internazionale (pensiamo ad esempio alla diverso accesso al trapianto che è concesso con limiti d’età diversi a seconda dei diversi paesi) sia nei singoli stati. In Italia, ad esempio, assistiamo ad una discriminante disparità di trattamento da regione a regione: solo due Regioni, al momento, nel nostro paese, hanno riconosciuto l’IPF come malattia rara –quindi con un codice d’esenzione regionale- Piemonte e Toscana.
AMA FuoridalBuio
AMA Fuori dal Buio (Associazione malati autoimmuni orfani rari) nasce dalla collaborazione di un gruppo di pazienti, medici e ricercatori impegnati a favore di quanti soffrono di queste patologie orfane. Ha sede legale presso l’Azienda Ospedaliera Policlinico di Modena e con essa progetta percorsi informativi, formativi e di sensibilizzazione a favore di tutte le categorie coinvolte in questa emergenza sanitaria e socio-assistenziale. AMA vuole aiutare le persone affette da malattie rare a uscire da una condizione senza speranza, dal buio dell’isolamento e della discriminazione. Attraverso servizi e iniziative.
SABATO 10 OTTOBRE DALLE 10,00 ALLE 13,00 I PROFESSIONISTI DEL MaRP E I RAPPRESENTANTI DELLE ASSOCIAZIONI SONO A DISPOSIZIONE DEI COLLEGHI GIORNALISTI PER PARLARE DELLA FIBROSI POLMONARE.
