Anche l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, col Centro delle Malattie Rare del Polmone (MaRP), diretto dal dottor Fabrizio Luppi, aderisce alla quarta edizione della Settimana dedicata alla malattia più grave e diffusa tra quelle rare del polmone, vale a dire la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF, Idiopathic Pulmonary Fibrosis), una patologia cronica e progressiva del polmone, a causa sconosciuta, che colpisce circa tra le 80.000 e le 111.000 persone con un incremento di circa 35.000 nuovi casi all’anno. La grande maggioranza dei pazienti sono fumatori o ex-fumatori e si calcola che l’incidenza della malattia sia compresa tra i 7 e i 16 casi per 100.000 abitanti con una spettanza di vita di circa due anni e mezzo. In Italia i nuovi casi all’anno sono circa 5.000, mentre in provincia di Modena i pazienti assistiti presso il Centro Malattie Rare del Polmone (MaRP) del Policlinico sono un centinaio. Al Policlinico di Modena, ha sede AMA – Fuori Dal Buio, una delle associazioni che ha promosso e coordinato l’iniziativa in tutta Italia insieme all’Associazione Italiana Donatori d’Organo (AIDO), col patrocinio tra gli altri del Ministero della Salute e del Ministero del Lavoro e delle politiche sociali. AMA è tra le associazioni che lo scorso 15 settembre hanno partecipato all’incontro sulla Fibrosi Polmonare organizzato al Parlamento Europeo dove si è parlato della necessità di concordare a livello comunitario una Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica. Ama ha prodotto un video tradotto in diverse lingue con le frasi dei pazienti che descrivono la malattia, disponibile su you tube. https://www.youtube.com/watch?v=-sC_3R9auv4.
La Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) riempie il tessuto interstiziale dei polmoni di tessuto fibroso fino a portare il paziente all’insufficienza respiratoria. Le sue cause scatenanti sono ancora avvolte dal mistero. A Modena si stima che i pazienti colpiti siano 200. “Sappiamo – spiega il dottor Fabrizio Luppi – che la malattia compare più frequentemente dopo i 60 anni d’età, soprattutto in pazienti di sesso maschile, fumatori o ex fumatori. I primi sintomi sono ingannevoli: un po’ di tosse secca, mancanza di fiato dopo uno sforzo, stanchezza. I pazienti spesso sottovalutano questi disturbi, ma basterebbe un’attenta visita specialistica per far nascere il dubbio che possa trattarsi proprio di fibrosi polmonare idiopatica”. Secondo uno studio modenese, il riscontro dei cosiddetti “crepitii a velcro, ottenuti dall’auscultazione del torace può instillare un primo sospetto diagnostico, ponendo le basi per una diagnosi precoce con screening a basso costo, attraverso la rivalutazione del più semplice strumento del medico, il fonendoscopio. Una TAC aiuta poi a completare e accertare la diagnosi.
Le iniziative principali
A Modena sono tanti gli eventi organizzati dall’associazione AMA Fuori dal buio in collaborazione con il Centro per le Malattie Rare del Polmone e AIDO – Associazione Italiana Donatori di Organi, Tessuti e Cellule. AMA Fuori dal buio ha anche realizzato la Campagna internazionale e lo Spot ufficiale (www.ipfworld.org). In concomitanza delle principali iniziative, saranno allestiti InfoPoint dove i volontari delle associazioni forniranno informazioni sulla malattia.
Da Lunedì 28 settembre l’atrio centrale del Policlinico ospita la Mostra fotografica “BOLLE DI SAPONE PER L’IPF” allestita nell’atrio centrale dell’AOU Policlinico di Modena. Si tratta delle immagini della campagna FIATO ALLA SPERANZA raccolte dal 2012 ad oggi per il Concorso di IPF World. Rappresentano grandi e piccini intenti nel soffiare bolle di sapone, simbolo della campagna a favore dei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica, patologia che toglie il respiro e rende impossibile persino questo semplice gesto. Dal 2014, anno della presentazione della Carta Europea del Paziente con IPF al Parlamento Europeo, la campagna invita a contribuire alla raccolta di 35000 firme, (tanti sono i nuovi pazienti stimati in Europa ogni anno) attraverso il sito www.ipfcharter.org.
Sabato 3 ottobre la Sauro’s Band terrà, dalle, 15,00 il concerto itinerante “FIATO ALLA SPERANZA” che si snoderà nei dintorni di Piazza Grande, in prossimità del Duomo e davanti agli INFO POINT in Via Emilia Centro e Piazza Matteotti, dove saranno presenti i volontari di AMA Fuori dal buio e di AIDO e dove sarà possibile firmare la Carta del Paziente con IPF (www.ipfcharter.org) e avere informazioni sulla possibilità di dare il proprio consenso come “donatori”.
Domenica 4 ottobre si correrà “UNA PEDALATA PER LA VITA” organizzata in occasione della Giornata Nazionale di AIDO. L’evento è aperto a tutti e partirà dalla sede di AIDO-AVIS (Via Livio Borri, 40) alle ore 10.00 per giungere, dopo un itinerario per le vie del centro, all’INFO-POINT di Piazza Mazzini. Scopo dell’iniziativa è testimoniare pedalando che il TRAPIANTO è VITA. I Volontari di AIDO vi aspettano per darvi informazioni sulla scelta consapevole e il consenso informato in merito alla donazione. I primi 100 iscritti saranno premiati! (Iscrizione gratuita – partecipazione aperta a tutti). Sarà possibile dare un contributo in cambio di un Anthurium, fiore simbolo della Campagna Nazionale AIDO.
Sabato 10 ottobre con “INCONTRO MEDICI PAZIENTI & SPIROMETRIA” Tra gli eventi promossi in occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, AMA fuori dal buio organizza, in collaborazione con il Centro per le Malattie Rare del Polmone | AOU Policlinico di Modena, un momento d’incontro tra medici e pazienti; l’OPEN DAY del Gruppo di supporto FUORI DAL BUIO, che si terrà a Modena – sabato 10 ottobre, dalle 10.00 alle 13.00 presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia, in Largo del Pozzo, 71. Esperti della malattia risponderanno alle domande di pazienti e familiari e non mancheranno le testimonianze di chi quotidianamente vive la fame d’aria, con la speranza di una cura definitiva o di un trapianto, con fiducia nelle cure. Per tutti la possibilità di effettuare una spirometria gratuita grazie alla presenza del personale sanitario. Parteciperanno all’Incontro l’Associazione Donatori di Organi, Tessuti e Cellule e l’Unione Trapiantati di Polmone di Padova. L’incontro è aperto a tutti ed è gradita la partecipazione dei Medici di Famiglia, degli infermieri e di tutti i portatori d’interesse verso l’IPF. Saranno presenti per un saluto rappresentanti delle autorità.
La Carta del Paziente affetto da IPF
11 organizzazioni dei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) tra cui AMA – Fuori dal Buio, hanno chiesto al Parlamento europeo, nella seduta dello scorso 15 settembre, di sostenere il diritto alla qualità dell’assistenza ed un più efficace sostegno alle famiglie dei pazienti. 11 organizzazioni supportate da 35mila firme e un sito dedicato per raccoglierle (www.ipfcharter.org) per chiedere a politici, aziende sanitarie e governi nazionali per attuare misure volte a sensibilizzare il pubblico sulla IPF e stabilire standard di cura volti a migliorare la qualità e l’accesso alle cure in Europa. La Carta Europea costituisce il più grande sforzo mai compiuto prima dalla comunità internazionale IPF che ha unito in un unico coro le voci dei rappresentanti dei pazienti di 9 paesi. Ma perché le seppur importantissime raccomandazioni dettate nel documento possano giungere realmente al letto del paziente, è necessario abbattere tutte le problematiche che causano discriminazione sia a livello internazionale (pensiamo ad esempio alla diverso accesso al trapianto che è concesso con limiti d’età diversi a seconda dei diversi paesi) sia nei singoli stati. In Italia, ad esempio, assistiamo ad una discriminante disparità di trattamento da regione a regione: solo due Regioni, al momento, nel nostro paese, hanno riconosciuto l’IPF come malattia rara –quindi con un codice d’esenzione regionale- Piemonte e Toscana. Due Regioni su 21. Questo significa che la maggior parte dei pazienti affetti da questa malattia non ha accesso gratuito ad esami e trattamenti: si tratta di famiglie che devono farsi carico di altissimi costi per monitorare l’evoluzione della malattia. “Non vi è dubbio – ha assicurato l’on. Elena Gentile, membro del Parlamento Europeo ed una delle prime a sposare la causa IPF- che le Istituzioni europee si faranno carico di sostenere la ricerca farmacologica nel campo delle malattie rare: esiste in Europa una platea importante anche se numericamente poco significativa, alla quale dobbiamo assicurare ogni utile intervento per declinare, in ogni stato membro, anche per questi pazienti, il diritto alla cura accessibile per tutti”.
AMA FuoridalBuio
AMA Fuori dal Buio (Associazione malati autoimmuni orfani rari) nasce dalla collaborazione di un gruppo di pazienti, medici e ricercatori impegnati a favore di quanti soffrono di queste patologie orfane. Ha sede legale presso l’Azienda Ospedaliera Policlinico di Modena e con essa progetta percorsi informativi, formativi e di sensibilizzazione a favore di tutte le categorie coinvolte in questa emergenza sanitaria e socio-assistenziale. AMA vuole aiutare le persone affette da malattie rare a uscire da una condizione senza speranza, dal buio dell’isolamento e della discriminazione. Attraverso servizi e iniziative.
SABATO 10 OTTOBRE DALLE 10,00 ALLE 13,00 I PROFESSIONISTI DEL MaRP E I RAPPRESENTANTI DELLE ASSOCIAZIONI SONO A DISPOSIZIONE DEI COLLEGHI GIORNALISTI PER PARLARE DELLA FIBROSI POLMONARE.
Nelle foto la Sauro’s Band e la visita delle associazioni al Parlamento europeo
