L’obiettivo è creare un ambito specifico dedicato ai ragazzi che, in cura sin da piccoli per malattie reumatiche, si trovano a superare il traguardo dell’adolescenza e a vedere cambiare il contesto assistenziale entro il quale sono stati seguiti per anni.
È questa la sintesi del progetto per il quale l’Ass.ne ReMaRe (MAlati REumatici pediatrici Reggio Emilia) ha dato il proprio contributo attraverso la donazione della somma di cinquemila euro, formalizzata nei giorni scorsi dal Presidente Catia Fontanesi alla presenza del Direttore generale della Azienda Ospedaliera Antonella Messori, del Direttore del Reparto di Pediatria Sergio Amarri, del Reparto di Reumatologia Carlo Salvarani e, naturalmente, del Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale di Reumatologia Pediatrica e dell’Adolescenza Alessandro de Fanti.
“Grazie alle nuove terapie e all’aumento della sopravvivenza, sono sempre più numerosi i bambini e i ragazzi che convivono con una malattia cronica” spiega il dott De Fanti “Numerosi studi recenti hanno evidenziato la necessità di non trattare l’adolescente come un adulto, bensì come un paziente con caratteristiche e necessità del tutto peculiari”.
In questa direzione va il progetto denominato Transition of care (letteralmente fase transitoria della assistenza) che ha meritato l’attenzione e il sostegno della onlus nata a Reggio Emilia nel 2013 per volontà di un gruppo di genitori di bambini affetti da patologie reumatiche.
È questo il primo passo verso la istituzione di un ambulatorio di transizione, nel quale opereranno specialisti appositamente formati, che promuova la progressiva presa di coscienza del giovane paziente nell’ambito del processo terapeutico e il naturale passaggio verso servizi orientati all’adulto.
“Le peculiarità dell’età adolescenziale richiedono attenzione e cure speciali” spiega il dott de Fanti “La fase di transizione deve essere programmata e avviata intorno ai 13-14 anni e la sua durata non è uniforme, ma varia in funzione del contesto e dei bisogni. L’ottimizzazione di un percorso di transizione ha lo scopo di ridurre al minimo il numero di pazienti che smettono di curarsi a causa del vissuto di abbandono, caratteristico del giovane adulto, nel momento del distacco dalla realtà pediatrica”.
La Reumatologia Pediatrica e dell’Adolescenza dell’Arcispedale si occupa di diagnostica e consulenze per patologie reumatologiche e di attività assistenziale e follow-up per bambini e adolescenti affetti da patologie reumatologiche che necessitano di controlli periodici ambulatoriali e/o in regime di day-hospital (Dh) o day-service (Ds). La struttura si dedica anche alla consulenza reumatologica pediatrica e dell’adolescenza per altri reparti dell’Ospedale e strutture dell’ Area Vasta Emilia Nord. I ricoveri di Reumatologia Pediatrica si effettuano presso il reparto di Pediatria, quelli di Reumatologia dell’Adolescenza, a partire dai 16 anni, presso il reparto di Reumatologia/Week Hospital delle Medicine.
Ai ringraziamenti dei professionisti si sono uniti quelli della Direzione generale e dell’Azienda tutta. Antonella Messori ha dichiarato “Desidero sottolineare il valore di donazioni come queste, importanti per tutta la comunità ed esempio di una solidarietà positiva che ci sprona a migliorare costantemente i servizi e le prestazioni che offriamo ai pazienti e alle loro famiglie”.
Erano presenti alla consegna della donazione, inoltre, la dottoressa Fulvia Rossi titolare di Alta specialità di Reumatologia dell’Adolescenza, la dottoressa Claudia Ferrari che avrà la responsabilità del progetto di Transition of care, la dottoressa Michela Cappella, pediatra reumatologa e il dottor Luca Cimino, responsabile della Struttura semplice di Immunologia oculare.
L’ufficio Stampa
Foto 1: al centro catia fontanesi ai lati antonella messori e alessandro de fanti; alle spalle sergio amarri e carlo salvarani
L’APPROFONDIMENTO
Nel 2014 nella struttura complessa di Reumatologia Pediatrica e dell’Adolescenza sono stati aperti 96 Day hospital, il 52% di questi sono ragazzi provenienti da fuori provincia. Le Prestazioni ambulatoriali invece sono state 506 contro le 239 del 2013 (un aumento del 111,71%). Di queste da fuori provincia il 39,3%. A fine 2014 il numero di paziente seguiti presso la SSD con un età superiore a 14 anni è di 25 pazienti: 19 di questi per AIG.
La piu’ frequente malattia reumatica dell’infanzia è costituita dall’Artrite Idiopatica Giovanile (AIG). Secondo la classificazione corrente include tutte le artriti croniche (della durata di almeno 6 settimane) ad esordio nell’ infanzia e nell’ adolescenza (entro il compimento del sedicesimo anno d’ età), ogni anno si ammalano da 7 a 21 bambini ogni 100mila.
In regione Emilia-Romagna la popolazione residente compresa fra 0-16 anni (dati Istat 1 gennaio 2010) é di 649mila e 38 unità e la popolazione della stessa fascia d’età per la macro area delle province Piacenza, Parma, Reggio Emilia e Modena è di 302mila 765 unità. Ciò significa 45-136 nuovi casi all’anno attesi di AIG in Regione e per la macro area PC, PR, RE, MO un’incidenza di 21,2 – 63,6 nuovi casi attesi ogni anno.
Tra le altre patologie seguite dalla Reumatologia Pediatrica e dell’Adolescenza ci sono lo SLE pediatrico (Lupus eritematoso sistemico), la SL (Sclerodermia localizzata), la Dermatomiosite giovanile, malattia rara nei bambini per la quale si stimano circa 4 casi su 100mila.
