Domani, sabato 28 febbraio è la ‘Giornata delle Malattie Rare’ dedicata cioè a un gruppo di patologie eterogenee che riguardano oltre 2 milioni di Italiani che sono così definite perché colpiscono meno di una persona ogni 2mila. Come ogni anno il Centro per le Malattie Rare del Polmone (MaRP) del Policlinico, diretto dal dottor Fabrizio Luppi il Policlinico di Modena, insieme ad AMA Fuori dal buio, organizza dalle 8 alle 13 il tradizionale convegno aperto a scuole e cittadinanza, dedicato ai malati rari e a quanti operano per loro presso l’Aula Magna del Centro Didattico Intercompartimentale della Facoltà di Medicina e Chirurgia (Policlinico Via del Pozzo, 71). Il convegno, giunto alla sua ottava edizione, è organizzato col contributo di Genzyme Italia, società del gruppo Sanofi, sarà trasmesso in diretta web su www.fuoridalbuio.it.
Il Convegno, aperto alle scuole, offre una panoramica di modelli d’approccio alle malattie rare in diversi ambiti messi in atto dalle diverse figure professionali coinvolte: associazioni, pazienti, familiari, medici, ricercatori, infermieri, insegnanti e studenti. I lavori saranno aperti da Francesca Carubbi (Medicina Metabolica Nuovo Ospedale Civile Sant’Agostino Estense di Baggiovara) che introdurrà le malattie rare nella loro complessità e dalla Stefania Cerri (MaRP) che ci parlerà poi degli strumenti e delle strategie di condivisione delle conoscenze sulle malattie rare. Sarà poi la volta degli stagisti dell’Istituto Superiore Francesco Selmi e della biotecnologa Veronica Delfino (assegnataria della Borsa di Studio 2014 di AMA fuori dal buio), che hanno “ricercato in stage” al Policlinico. Daniela Magnani conduttrice del Gruppo di Supporto AMA/MaRP, illustrerà il coinvolgimento dei pazienti modenesi nella realizzazione della Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), Steven Wibberley in rappresentanza della British Lung Foundation (Associazione inglese in rete con AMA fuori dal buio), ci racconterà come si è costituita la rete internazionale per l’IPF. Gli Onorevoli europarlamentari Cécile Kyenge, Mercedes Bresso, Elena Gentile e Nicola Caputo, parleranno della Carta del Paziente con IPF (www.ipfcharter.org), di cui sono sottoscrittori. Fabio Zagni, Presidente dell’Associazione Italiana Donatori di Organi Tessuti e Cellule (AIDO), presenterà “Una scelta in Comune” campagna di sensibilizzazione alla donazione degli organi.
All’interno del convegno il fotoreporter modenese Aldo Soligno che presenterà RARE LIVES, il progetto della Federazione Italiana Malati Rari UNIAMO supportato da Genzyme, un percorso all’interno dell’Unione Europea, un’indagine sulle loro necessità, le loro speranze, ma soprattutto un progetto che vuole porre le basi per la costruzione di una rete che possa permettere di unire le esperienze di chi vive questa condizione, e rendere partecipe e consapevole chi non la vive. Sempre grazie al contributo di Genzyme, al Teatro Michelangelo la Scuola di Avviamento al Musical “Danzamania” di Milano, porterà in scena “QUATTRO ALI PER VOLARE” tratto dall’omonimo romanzo di Alessandra Sala e Niccolò Seidita.
