Il 13 dicembre, alle ore9,30- presso l’Aula delle Colonne-Presidio Roncati via Sant’Isaia 90, Bologna, verranno presentati i risultati di un progetto particolarmente innovativo per aiutare le famiglie ad affrontare il percorso di vita delle persone da malattie neuromuscolari (Distrofia muscolare, SMA,..) e sostenuto dalla Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna.
Il convegno rientra nel progetto dal titolo “Valorizzazione e sviluppo delle risorse della Famiglia nelle malattie neuromuscolari” realizzato dalla sezione bolognese della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che si propone di offrire supporto alle famiglie con modalità innovative ed articolate. L’innovazione consiste in due aspetti fondamentali: – utilizzo di nuove tecnologie e presidi che consentono di aumentare l’autonomia delle persone con disabilità neuromuscolare
– contestuale azione di supporto alle famiglie per aiutarle a sostenere e sviluppare tale autonomia fin dalla prima infanzia
Entrambi gli aspetti sono illustrati in una pubblicazione in distribuzione ai partecipanti, curata dalla coordinatrice Lucia Sciuto.
In occasione del Convegno verranno presentate alcune esperienze significative se non uniche (> DVD “Papà mi metti le ruote?”): vedremo in particolare una persona con gravissima disabilità motoria (affetta da SMA, forma di distrofia) che ha scelto di vivere da sola (ma da sola davvero!) in un appartamento completamente arredato su misura e corredato di ausili personalizzati, quali il sollevatore autogestito, apparati domotici, cucina e camera da letto a misura, bagno con bidet elettronico, carrozzina elettronica per bagno.
Crediamo che sia una realizzazione possibile seppure molto innovativa e vorremmo che facesse da esempio, quindi l’interesse alla diffusione è molto alto.
