Anche l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena aderisce alla terza edizione, della settimana dedicata alla malattia più grave e diffusa quelle rare del polmone, vale a dire la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF, Idiopathic Pulmonary Fibrosis), una patologia progressiva del tessuto interstiziale del polmone, la cui causa è sconosciuta. La grande maggioranza dei pazienti sono fumatori o ex-fumatori e si calcola che l’incidenza della malattia sia compresa tra i 7 e i 16 casi per 100.000 abitanti con una spettanza di vita di circa due anni e mezzo. In Italia i nuovi casi all’anno sono circa 5.000, mentre in provincia di Modena i pazienti assistiti presso il Centro Malattie Rare del Polmone (MaRP) del Policlinico sono un centinaio. La Fibrosi Polmonare Idiopatica (FPI) è una malattia cronica e progressiva dei polmoni. Al Policlinico di Modena, ha sede AMA – Fuori Dal Buio, una delle associazioni che ha promosso e coordinato l’iniziativa in tutta Italia insieme all’Associazione Italiana Donatori d’Organo (AIDO), col patrocinio tra gli altri del Ministero della Salute e del Ministero del Lavoro e delle politiche sociali. Proprio al Policlinico sabato 4 ottobre, dalle 10 alle 13 si terrà il tradizionale Open Day sulla Fibrosi Polmonare, con possibilità di spirometrie gratuite.
Gli Info Point
Se la settimana mondiale si celebra da domenica 28 settembre a domenica 5 ottobre, a Modena è il week end 3-5 ottobre quello clou per le iniziative volte a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca e della prevenzione perché la diagnosi precoce è uno degli aspetti chiave della lotta alla Fibrosi Polmonare. Per questo motivo in diversi luoghi della città, dalle 9 alle 17, le Associazioni allestiranno dei punti informativi sulla Fibrosi Polmonare. Oggi 3 ottobre l’InfoPoint sarà al Nuovo Ospedale Civile Sant’Agostino Estense di Baggiovara. Sabato 4 ottobre presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – AOU Policlinico, il Mercato Albinelli di Modena, il Portico del Collegio di Modena. Domenica 5 ottobre l’info point sarà tra Corso Duomo e Piazza Grande a Modena.
A Modena è attiva dallo scorso anno l’esperienza del Gruppo di Supporto nato dalla collaborazione tra il MaRP e AMA Fuori dal Buio che, a differenza dei gruppi di auto mutuo aiuto, vede la presenza, in determinati momenti, di esperti che affrontano assieme al gruppo temi talvolta delicati, come il trapianto, ma anche pratici quali la gestione dell’ossigeno-terapia o il controllo dell’ansia, grazie alla presenza di una figura nuova, l’infermiere di ricerca. L’età di questo Gruppo di Supporto varia dai 30 agli 87 anni. Gli iscritti dall’inizio del 2013 sono stati 30, equamente divisi tra pazienti e familiari. Molti di questi provengono dalla provincia di Modena, ma il Gruppo è frequentato anche da residenti fuori Provincia e fuori Regione che con in maniera saltuaria, per ovvi motivi. I residenti a Modena, invece, frequentano regolarmente fin dall’inizio dell’esperienza.
4 ottobre: Open Day – in diretta su www.amafuoridalbuio.it
Come ormai è tradizione, il momento clou delle iniziative modenesi è l’IPF Group Meeting “Open Day” di sabato 4 ottobre presso il Centro Didattico Interdipartimentale della Facoltà di Medicina e Chirurgia (Policlinico, via del Pozzo 71) dalle 10,00 alle 13,00. Protagonisti dell’iniziativa, come di consueto, sono i pazienti che porteranno le proprie testimonianze, e i ricercatori che discuteranno delle nuove frontiere nella diagnosi e nella cura. L’incontro vedrà la partecipazione del prof. Luca Richeldi fondatore del MaRP e ora professore dell’Università di Southampton, del dottor Fabrizio Luppi responsabile del MaRP, la dottoressa Stefania Cerri, ricercatrice del MaRP, la dottoressa Daniela Magnani, coordinatrice del Gruppo di supporto e Rosalba Mele, presidente di AMA Fuori dal Buio. “La diagnosi precoce – spiegano il dottor Fabrizio Luppi e la dottoressa Stefania Cerri – di fondamentale importanza per intraprendere precocemente una terapia che riduca il declino della funzione ventilatoria – che si misura attraverso la spirometria – dei pazienti affetti da IPF.” Non a caso, quindi, durante il convengo, dalle 9,30 alle 12,30 sarà possibile effettuare spirometrie gratuite presso il Centro Didattico.
5 ottobre: Fiato alla speranza
Domenica 5 ottobre alle ore 15,45 nella suggestiva cornice della Cattedrale cittadina si terrà la seconda edizione del concerto “Fiato alla Speranza” eseguito dalla Cappella Musicale del Duomo, diretta dal Maestro Daniele Bononcini con la partecipazione quartetto di ottoni “Andrea Gabrieli”. “Una voce da sola non basta – solo uniti in un unico coro possiamo dar fiato alla speranza”: il concerto, che inaugura anche l’Anno Accademico 2014/2015 della Cappella Musicale, è un’occasione d’incontro ed un invito alla solidarietà che la Schola Cantorum e il suo direttore, non nuovi a iniziative benefiche, hanno raccolto con slancio.
La Carta del Paziente affetto da IPF
Quest’anno il focus della settimana si concentrerà sulla raccolta firme per ottenere l’approvazione da parte del Parlamento Europeo della Carta del Paziente affetto da IPF, presentata martedì 30 settembre dalle Associazioni grazie all’interessamento all’eurodeputata modenese Cecile Kyenge oltre agli onorevoli Mercedes Bresso, Elena Gentile, Nicola Caputo: “Non solo tra le diverse nazioni europee ma anche tra le varie Regioni italiane – spiega Rosalba Mele presidente di AMA Fuoridalbuio – vi è un’enorme disparità di trattamento per i pazienti affetti da malattie rare quando è fondamentale arrivare a una normativa uniforme per quanto riguarda i diritti dei pazienti colpiti da queste patologie.”. La Carta propone ai governi nazionali, alle istituzioni europee e alle aziende sanitarie alcune raccomandazioni che, se adottate, assicureranno il miglioramento della qualità della vita nei pazienti con FPI e, al contempo, saranno di sostegno allo sviluppo di terapie a lungo termine più efficaci e alla ricerca di una cura.
La Rivista RARE
Altro aspetto interessante di questa edizione è la presentazione della nuova rivista RARE della quale è uscito a settembre il primo numero, a dieci anni dalla nascita di AMA Fuoridalbuio. Scopo di RARE è dare voce a coloro che direttamente o indirettamente coinvolti nel mondo delle Malattie Rare spesso non trovano spazio per raccontarsi e confrontarsi. E’ uno strumento per narrare buone storie e per contaminare di buone pratiche, per far luce su quanto si sta facendo a livello internazionale per migliorare la qualità della vita di chi soffre di una malattia rara e per la comunità scientifica a favore della ricerca. Edita dalla Associazione Malati Autoimmuni Orfani Rari Fuori Dal Buio, RARE è una rivista semestrale che vuole essere uno strumento partecipato e sostenibile che arrivi a tutti con un linguaggio aperto e uno sguardo verso il futuro, in grado di fornire soluzioni pratiche e moderne modalità d’approccio, in un clima di concreta condivisione.
AMA FuoridalBuio
AMA Fuori dal Buio (Associazione malati autoimmuni orfani rari) nasce dalla collaborazione di un gruppo di pazienti, medici e ricercatori impegnati a favore di quanti soffrono di queste patologie orfane. Ha sede legale presso l’Azienda Ospedaliera Policlinico di Modena e con essa progetta percorsi informativi, formativi e di sensibilizzazione a favore di tutte le categorie coinvolte in questa emergenza sanitaria e socio-assistenziale. AMA vuole aiutare le persone affette da malattie rare a uscire da una condizione senza speranza, dal buio dell’isolamento e della discriminazione. Attraverso servizi e iniziative
