Una lunga camminata nelle vie di Modena per far conoscere e raccogliere fondi a favore di un ambizioso progetto a sostegno dei bambini che devono sottoporsi a lunghe cure oncologiche. “Una corsa verso casa”, così gli organizzatori hanno voluto chiamare la manifestazione podistica non competitiva che si terrà a Modena il 26 settembre, per sottolineare che lo scopo della gara è contribuire alla costruzione di una moderna struttura che sorgerà nei pressi del Policlinico, in via Campi, destinata ad accogliere i piccoli ricoverati in Oncoematologia pediatrica e i loro familiari.
L’iniziativa, una camminata ludico-motoria, è promossa da ASEOP, Associazione Sostegno Ematologia e Oncologia Pediatrica, col patrocinio di Comune e Policlinico di Modena e di “Trenta Ore per la Vita”. L’obiettivo è prima di tutto far conoscere il progetto, farne apprezzare il valore e raccogliere ulteriori fondi per arrivare alla sua apertura entro la fine dell’anno prossimo. La nuova “Casa di Fausta”, che prende il nome dalla compianta professoressa Fausta Massolo, avrà 15 appartamenti con biblioteca, spazio ludico interno, giardino, palestra per la riabilitazione, uffici e magazzino.
“Spesso il bambino e la sua famiglia alternano momenti di ricovero con momenti di controllo e terapie ambulatoriali ed in day hospital – spiega il prof. Paolo Paolucci, Direttore dell’Oncoematologia Pediatrica – Molti dei bambini in cura provengono da zone lontane da Modena, pertanto non è loro possibile tornare presso le proprie abitazioni durante i periodi che intercorrono fra un controllo e un ricovero. Sarebbe altamente dannoso per il bambino in terapia affrontare lunghi viaggi in quanto facilmente affaticabile e soggetto a infezioni”. Da qui l’importanza anche dal punto di vista clinico del progetto assistenziale di ASEOP.
In questi anni l’affluenza di pazienti provenienti da fuori città e dall’estero è aumentata e ha reso inadeguata la struttura inaugurata nel 2008. “Per questo motivo – aggiunge Erio Bagni, Presidente di ASEOP – abbiamo deciso di lanciare la raccolta fondi per costruire la nuova Casa di Fausta, più grande e attrezzata che sorgerà nei pressi del Policlinico. Per realizzare questo sogno è necessario l’apporto di tutti, da qui l’idea di istituire questa camminata non competitiva per sensibilizzare l’opinione pubblica su questo nuovo progetto. Desidero ringraziare in anticipo il socio Filippo Franchini per il grande lavoro organizzativo, tutti i volontari e i partecipanti alla corsa che, in entrambi i suoi percorsi, passerà davanti al luogo in cui sorgerà la Casa di Fausta.” Il diritto di superficie del terreno, appartenente ad ACER, è stato donato ad ASEOP dalla Provincia, mentre la nuda proprietà è passata al Comune. Il costo complessivo del progetto, arredi inclusi, è di 2 milioni di euro. Se tutto andrà secondo i piani, i lavori partiranno nel novembre 2014 e termineranno entro la fine del 2015.
“L’inaugurazione non porrà termine al progetto – conclude Bagni – Come già avviene per gli attuali appartamenti, infatti, ASEOP vuole offrire gratuitamente gli alloggi alle famiglie bisognose e quindi occorrerà finanziare la gestione dell’edificio con altre donazioni”.
“Il 50% dei pazienti seguiti dall’Oncoematologia Pediatrica del Policlinico proviene da fuori provincia – spiega Licia Petropulacos, Direttore Generale del Policlinico – questo dato da una parte dimostra l’importanza a livello nazionale del nostro Centro, dall’altro pone problematiche di accoglienza che esistono però anche per le famiglie che abitano in provincia ed anche nel comune, in relazione ai bisogni peculiari che possono verificarsi. ASEOP con la sensibilità che da sempre l’ha contraddistinta ha saputo cogliere da tempo queste necessità. Per questo motivo, quando l’Associazione ci ha proposto di sostenere questa iniziativa e il progetto Casa di Fausta ho subito aderito con entusiasmo. Ringrazio sin da ora gli organizzatori e i partecipanti”.
I percorsi
Il ritrovo è fissato nell’area d’ingresso del Policlinico il 26 settembre alle 17.30 (la partenza è in programma per le 18.30). Sono previsti due percorsi, entrambi non competitivi quindi aperti a tutti. Il primo di due chilometri di fatto girerà intorno al Policlinico, il secondo di sei chilometri si snoderà sino al Parco della Resistenza per poi ritornare al Policlinico.
Per partecipare
Per iscriversi sarà sufficiente versare 1,5 euro che danno diritto al pettorale di gara, al premio individuale di partecipazione, al ristoro finale e all’assistenza medica lungo il percorso. È possibile iscriversi presso la Sede di ASEOP del Policlinico sino alle ore 15 di venerdì oppure presso le tende delle società sportive e dei gruppi podistici il giorno stesso della manifestazione.
Come nasce il progetto della “Casa di Fausta”
Nel 2008, in occasione del proprio ventennale, ASEOP inaugurò la prima Casa di Fausta, intitolata alla fondatrice dell’oncoematologia pediatrica modenese e cofondatrice di ASEOP Fausta Massolo: sei appartamenti in via Campi per ospitare i bambini e le loro famiglie non residenti in città che necessitano di cure a lungo termine presso la Struttura Complessa di Oncoematologia Pediatrica del Policlinico. Da maggio 2008 a dicembre 2013 sono state ospitate 69 famiglie, di cui 51 per più di 50 giorni. Pazienti di diversa provenienza, alcuni da centri della provincia di Modena (Finale Emilia, Pievepelago, Pavullo, Rio Lunato, Marano, Sassuolo, Vignola), altri da fuori Regione (Brindisi, Crotone, Messina), e dall’estero (Albania, Cina, Burkina Faso, Eritrea, Marocco, India, Paraguay, Pakistan, Russia, Bielorussia, Ucraina).
La Nuova Casa di fausta
La nuova struttura verrà realizzata in via Campi, vicino al Policlinico di Modena. Avrà 15 appartamenti (12 destinati a dimissioni protette, 3 destinati ai soli famigliari in visita), una biblioteca, uno spazio ludico interno, un giardino, una palestra per la riabilitazione, due uffici, un magazzino. “Gli alloggi potranno ospitare il bambino con uno o entrambi i genitori allo scopo di creare un ambiente famigliare che aiuti il bambino e la famiglia a trascorre nel modo migliore il lungo periodo di permanenza presso la nostra città. Negli alloggi inoltre le famiglie hanno a disposizione la propria cucina, un piccolo soggiorno e il bagno oltre ad una stanza da letto, il tutto ad uso individuale. L’idea dell’autonomia assoluta di ogni alloggio è maturata per limitare al massimo il contatto del bambino con persone potenzialmente infette” spiega Rita Malavolta di ASEOP. La struttura verrà dotata di sistemi informatici in rete con l’ospedale ed in particolare con lo Spazio scuola per consentire al bambino di proseguire il proprio percorso scolastico in diretta relazione con le insegnanti.
ASEOP: una breve carta di identità
L’Associazione per il Sostegno di Ematologia e Oncologia Pediatrica è oggi il punto di riferimento nella provincia di Modena per tante famiglie e uno stimolante interlocutore per medici e ricercatori, con obiettivi che nel tempo sono rimasti immutati:
– Aiutare i bambini affetti da patologie oncoematologiche e le loro famiglie anche offrendo strutture di accoglienza come, appunto, “La Casa di Fausta”
– Sensibilizzare e diffondere la conoscenza di tematiche specifiche quali le patologie, oncoematologiche e non, in età pediatrica.
– Estendere la conoscenza scientifica a personale medico ed infermieristico italiano e non, operante in ambito oncoematologico.
– Organizzare incontri aperti ai genitori, ai soci, ai medici di base, al personale infermieristico al fine di interagire a livello territoriale in modo concertato e collaborativo.
– Promuovere e sostenere la ricerca in ambito oncoematologico.
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Chi era Fausta Massolo
Fausta Massolo (Arquata Scrivia (AL) 1935 – Modena 1999) si può considerare la fondatrice dell’Oncoematologia pediatrica a Modena e uno dei pionieri di questa disciplina a livello nazionale. Giunta a Modena nel 1963, nella Pediatria allora diretta da Renato Pachioli, nel 1968 registrò il primo successo terapeutico a Modena per un bambino affetto da tumore del sangue che aveva superato la fase acuta grazie a una cura farmacologica, allora, pionieristica. Lottò tutta la vita per ottenere cure migliori e per rendere il reparto adatto a quell’umanizzazione della cura che oggi è un concetto assodato ma che all’epoca era ancora una conquista da ottenere con grandi sforzi.
