Si chiamano “Bambini Farfalla” perché hanno la pelle delicata come le ali delle farfalle: una semplice frizione può provocare sulla loro pelle dolorose bolle e ferite, che richiedono medicazioni quotidiane e lunghi tempi di cicatrizzazione. La causa di questa malattia, che si chiama Epidermolisi Bollosa (EB), è genetica e dipende da un deficit di alcune proteine deputate all’adesione dell’epidermide al derma.
In Italia sono pochissimi (si stima meno di un migliaio) ma questo non ha impedito ai professori Michele De Luca e Graziella Pellegrini, del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università di Modena e Reggio Emilia (www.cmr.unimore.it), di dedicare buona parte della loro carriera scientifica allo studio di questa malattia. Nel 2006 hanno realizzato la prima sperimentazione al mondo di terapia genica a base di cellule staminali epiteliali geneticamente corrette, pubblicata su Nature Medicine. – Su un paziente sono stati trapiantati alcuni lembi di pelle geneticamente corretta che non hanno mai più presentato bolle e lesioni – spiega De Luca – quindi, dopo sette anni di follow-up, possiamo affermare di aver trovato una possibile cura almeno per la forma giunzionale. Dopo un lungo periodo di blocco, richiesto dall’adeguamento alle normative europee sulle terapie avanzate emanate nel 2007, siamo finalmente pronti a riprendere la sperimentazione e ad estenderla anche alle altre forme di EB -.
I Bambini Farfalla hanno avuto la fortuna di incontrare sul loro cammino anche la ciclista Anna Mei (www.annamei.it), che ha deciso di dedicare loro i suoi ultimi record sportivi, conquistati al velodromo di Montichiari il 7 dicembre scorso: nuovo record mondiale delle 24h in pista e nuovo record mondiale Ultracycling 24h in pista, con 738,851km percorsi. L’incontro è avvenuto nel 2009, e il primo pensiero di Anna è stato: “Pedalo sulle strade e sono un manifesto in movimento. In questo modo posso far conoscere al mondo i Bambini Farfalla”. Da allora non ha smesso di pedalare con due ali stilizzate sulla maglia e ha deciso di devolvere le sue vincite all’associazione Debra Südtirol-Alto-Adige, che dal 2004 sostiene i Bambini Farfalla e le loro famiglie. Ad incoraggiarla nell’impresa e a festeggiarla a Modena, insieme al delegato provinciale del CONI Andrea Dondi, una rappresentanza dei Bambini Farfalla. – A farmi compagnia, mentre pedalavo per ore nel silenzio del velodromo, – racconta Anna Mei – il pensiero che la mia fatica sarebbe servita a raggiungere un obiettivo ancora più importante: battere la loro malattia -. Dichiara Isolde Mayr, presidente di Debra Südtirol–Alto Adige (www.debra.it): “Siamo grati ad Anna Mei per aver messo lo sport al servizio della ricerca e il Centro diretto dal professor De Luca ci è sembrato il luogo ideale per festeggiare questa tappa importante del nostro cammino. Ringrazio di cuore tutti coloro che ci aiutano a dare una concreta speranza ai nostri bambini e mi auguro di darci presto ancora appuntamento a Modena per annunciare nuovi progressi nella ricerca”.
Progressi da record, come quelli raggiunti da un’altra terapia messa a punto dallo stesso team e ora applicata in tutto il mondo. – È proprio di qualche settimana fa la pubblicazione di un importante studio sulla nostra tecnica di ricostruzione della cornea con cellule staminali limbari su Regenerative Medicine, che affianca quello pubblicato sul New England Journal of Medicine nel 2010 – dichiara Graziella Pellegrini, coordinatrice della terapia cellulare del Centro. Risultati che hanno portato la senatrice Cattaneo, in visita a Modena, a definirla “faro mondiale” della ricerca sulle staminali.
