L’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, aderisce alla la prima settimana di iniziative, dal 23 al 30 settembre, dedicata alla più importante tra le malattie rare del polmone, la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF, Idiopathic Pulmonary Fibrosis), una patologia del tessuto interstiziale del polmone a causa sconosciuta, che ne provoca la degenerazione nel tempo. Lunedì 24 settembre presso l’atrio centrale del Policlinico (ingresso 1, piano terra) dalle 9 alle 17 verrà distribuito materiale informativo sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica. L’INFO POINT è un occasione d’incontro con gli stagisti dell’Istituto Deledda che hanno svolto uno stage con i pazienti affetti da IPF presso il Centro per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico di Modena; saranno a disposizione per fornire informazioni e distribuiranno ECOgadget dell’IPF World Week. Il Centro Malattie Rare del Polmone (MaRP) del Policlinico di Modena, diretto dal prof. Luca Richeldi, sta coordinando uno studio mondiale su un nuovo farmaco per la fibrosi polmonare idiopatica, i cui risultati preliminari sono già stati pubblicati lo scorso anno sul New England Journal of Medicine e i cui risultati definitivi sull’efficacia del farmaco saranno disponibili alla fine del prossimo anno.
Sensibilizzazione e informazione al grande pubblico e alla classe medica, ma anche supporto ai pazienti, diagnosi precoce e sostegno alla ricerca: queste le parole d’ordine della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che coinvolgerà anche i centri italiani dal 23 al 30 settembre. La settimana vuole essere anche un’occasione importante per creare legami tra le associazioni dei pazienti e offrire sempre il meglio del supporto terapeutico e psicologico possibile ai malati: bisogna farli uscire dall’isolamento, perché soffrire di una malattia rara non deve significare essere abbandonati. Al Policlinico di Modena, presso il Centro Malattie Rare del Polmone ha sede AMA – Fuori Dal Buio, una delle associazioni che ha promosso e coordinato l’iniziativa in tutta Italia.
La Fibrosi Polmonare Idiopatica, malattia dei polmoni progressiva e fatale, rientra nelle cosiddette malattie rare e in Italia colpisce circa 10-12 mila pazienti, 300 mila in Europa, con un’età media intorno ai 65 anni, in prevalenza maschi ed ex fumatori. Per loro lunghi tempi di diagnosi, che richiedono almeno uno-due anni dalla prima visita, sintomi invalidanti e progressivi, con un’aspettativa di vita che per il 20% dei pazienti e ridotta a 5 anni, un’unica cura definitiva, il trapianto di polmone, e al momento un solo farmaco approvato in Europa, il pirfenidone, La diagnosi precoce diventa quindi essenziale, attraverso, in particolare, la TAC ad alta risoluzione, sufficiente per diagnosticare l’IFP in oltre la metà dei casi. Ecco che diventa quindi un imperativo promuovere l’informazione sulla malattia, soprattutto tra i pazienti e i loro familiari.
L’IPF WORLD WEEK rappresenta un’occasione importante per costituire una rete internazionale tra diversi centri di studio e ricerca, associazioni di pazienti, federazioni e coalizioni rappresentative di tutti i portatori d’interesse. Oltre a finanziare lo studio e la ricerca, le associazioni di pazienti costituiscono una importante risorsa a vantaggio dei pazienti e di chi si occupa di loro. Il costante impegno per migliorare la qualità della vita dei malati attraverso azioni individuali e di gruppo, garantisce loro molteplici occasioni di relazioni, con conseguenti benefici anche in relazione ai sintomi che accompagnano il loro quotidiano di malati cronici. Uscire dall’isolamento, condividere esperienze e conquiste, riconoscersi negli altri come “risorsa” restituisce ai pazienti un ruolo di coinvolgimento, protagonismo e responsabilità, favorendo un miglior rapporto con se stessi e gli altri.
L’IPF WORLD WEEK è il risultato di un percorso iniziato lo scorso maggio in occasione workshop “Building a stronger voice for IPF in Europe” (ECRD 2012 – 6a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani – Bruxelles), reso possibile grazie al supporto di InterMune, azienda leader nello studio di soluzioni terapeutiche per i pazienti affetti da IPF. In quella occasione la nostra associazione è stata presente, si è confrontata con altre realtà attive a livello mondiale analoghe alla nostra, trovando un terreno comune di collaborazione per progettare insieme azioni volte a migliorare la qualità della vita dei pazienti, cosa che negli USA si è già cominciato a fare da tempo. Per la nostra associazione questo appuntamento completa un ciclo di iniziative, iniziato in occasione della Giornata delle Malattie Rare. Lo scorso febbraio era stato presentato uno studio sui pazienti affetti da IPF che metteva in luce le problematiche legate alla malattia ma anche le diverse modalità di reagire ad essa da parte dei pazienti, è stato argomento di studio degli stage di AMA – Fuori dal Buio ed è stato presentato agli studenti di tutte le scuole di Modena, ma anche a pazienti, familiari, medici ed infermieri. La settimana di iniziative è il risultato di questa nuova collaborazione tra le associazioni attive in Italia, Francia, Germania, Inghilterra, Spagna e Stati Uniti ed è stata resa possibile anche grazie al contributo incondizionato di InterMune.
Il Centro Malattie Rare del Polmone (MaRP) del Policlinico di Modena, diretto dal prof. Luca Richeldi, opera all’interno della Struttura Complessa di Malattie dell’Apparato Respiratorio, diretta dal prof. Leonardo Fabbri. Costituisce un punto di riferimento a livello internazionale, nella diagnosi e nella cura delle patologie orfane dell’apparato respiratorio. Il MaRP è in grado di fornire assistenza clinica dedicata ai pazienti affetti da malattie rare del polmone e sviluppa progetti di ricerca all’avanguardia e di rilevanza mondiale, al fine di studiare, diagnosticare e trattare queste malattie subdole e letali.
Eventi della settimana
SABATO 22 SETTEMBRE dalle 15.30 alle 18.00
Workshop > pazienti e familiari: GLOBAL IPF AWARENESS DAY | Pulmonary Fibrosis Foundation, presso il Complesso S. Geminiano, Università di Modena e Reggio Emilia | Via S. Geminiano, 3. L’Assessore alle Politiche sociali del Comune di Modena, Francesca Maletti darà il via alla Settimana. Il Seminario, organizzato dalla Fondazione Fibrosi Polmonare, presenterà le iniziative della settimana di “Consapevolezza globale sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica”. Il seminario sarà in streaming su web (www.ipfworld.org) da Modena da Denver, Colorado, al National Jewish Health. Il seminario informerà sul tema “Vivere con la fibrosi polmonare”.
SABATO 23 SETTEMBRE dalle 16.00 alle 18.00
Giovanna Corder presenta, presso la libreria Feltrinelli di Modena il libro Respirerò ancora (Enjoi Edizioni) in cui racconta la sua esperienza di malata di IPF, diagnosticata nel 1997 quando lei aveva 37 anni. Il trapianto di polmone le ha ridato una vita normale. Questo incontro vuole lanciare un messaggio di speranza ai pazienti in lista di trapianto, promuovere la cultura del dono e, grazie all’intervento del Prof. Luca Richeldi, mettere a fuoco dal punto di vista medico, le difficoltà per i pazienti affetti da IPF di accesso a questo tipo d’intervento. L’evento è promosso da AMA fuori dal buio in collaborazione con AIDO, Associazione Italiana Donatori di Organi Tessuti Cellule. Il ricavato del libro andrà all’Unione Trapiantati Polmone di Padova.
LUNEDI’ 24 SETTEMBRE dalle 9.00 alle 17.00
INFO POINT presso AOU Policlinico di Modena, Atrio Portineria Centrale – ingresso 1, piano terra. distribuzione di materiale informativo ed ECOgadget dell’IPF WORLD WEEK.
SABATO 29 SETTEMBRE dalle 9.00 alle 24.00
Mattino dalle 10.00 alle 13.00. Workshop per medici, infermieri, facilitatori SUPPORT GROUP | Pulmonary Fibrosis Foundation presso il Complesso S. Geminiano, Università di Modena e Reggio Emilia (Via S. Geminiano, 3). Il seminario valuterà i metodi più appropriati per costruire una rete produttiva di gruppi di supporto nell’Unione Europea. L’obbiettivo del seminario è aiutare nello sviluppo di una rete di gruppi di supporto nell’Unione Europea (UE). Il seminario sarà un forum per valutare i metodi più appropriati per costruire una rete produttiva di gruppi di supporto nella UE. Parteciperanno oltre 90 Centri Europei delle Malattie Polmonari Interstiziali (ILD) e di 12 gruppi di difesa dei diritti dei pazienti sono invitati a partecipare a questo importante evento. Il programma del seminario includerà presentazioni e discussioni sulla guida dei gruppi di supporto, i migliori modelli di pratica, e problemi culturali e geografici rilevanti nell’ambiente del gruppo di supporto. Il dottor Daniel M. Rose, Presidente e Direttore Generale della Fondazione Fibrosi Polmonare presenterà una relazione su “Il Nuovo Paradigma delle Organizzazioni di Difesa dei Pazienti”. È ormai chiaro che, come avviene in altri campi tipo l’oncologia, il supporto ai pazienti costituisce una parte essenziale della gestione di questi pazienti e dei loro familiari.
Pomeriggio dalle 16.00 alle 21.00. FIATO ALLA SPERANZA! “SAURO’S BAND. Per le vie del centro storico della città nell’ambito del Tributo a Pierangelo Bertoli, tra Largo S. Giorgio – Piazzetta S. Eufemia – Largo Porta Bologna – Piazza Mazzini. Piazza Grande. L’edizione dei concerti del 29 settembre 2012 a Modena sarà dedicata al cantautore sassolese Pierangelo Bertoli in occasione del decimo anniversario della sua scomparsa. Tra i brani più conosciuti di Bertoli “Eppure soffia”, brano più che mai attuale dal titolo consonante con lo slogan della Settimana Mondiale della Fibrosi Idiopatica Polmonare: “Fiato alla speranza” . In Piazza Mazzini INFO POINT con distribuzione di materiale informativo e ECOgadget dell’IPF WORLD WEEK.
DOMENICA 30 SETTEMBRE dalle 9.00 alle 19.00
INFO POINT presso Piazza Mazzini distribuzione di materiale informativo e ECOgadget dell’IPF WORLD WEEK.
