Uno strumento agile e comprensibile, pensato per fornire indicazioni utili alle famiglie che vivono con un anziano affetto da demenza e disturbi del comportamento. E’ “Una giornata particolare”, dvd in sei lingue prodotto nell’ambito del Progetto regionale sulle demenze senili in Emilia-Romagna, presentato in occasione della XVIII Giornata mondiale dell’Alzheimer, che ricorre mercoledì 21 settembre. Prodotto in 1000 copie, il dvd sarà scaricabile a breve dai siti regionali www.saluter.it e http://sociale.regione.emilia-romagna.it.
“Sono circa 60.000 le persone affette da demenza in Emilia-Romagna – spiega l’assessore regionale alle Politiche per la salute Carlo Lusenti – . Per loro, e per le rispettive famiglie, abbiamo costruito in questi anni una rete di servizi molto ricca e solida, finanziata principalmente con il Fondo regionale per la non autosufficienza. Fondo che, per l’anno in corso, abbiamo incrementato, e che può contare su circa 500 milioni di euro. Una scelta – conclude Lusenti – in controtendenza rispetto a quanto ha fatto il Governo, che ha azzerato invece il Fondo nazionale per la non autosufficienza”.
Per l’assessore alle Politiche sociali Teresa Marzocchi “il dvd testimonia bene le due ‘linee’ su cui opera la Regione per le persone colpite da demenza: da un lato garantisce alta professionalità sanitaria, con un grosso investimento economico e un’innovazione continua; dall’altro, c’è valorizzazione assoluta della domiciliarità, che deve essere sostenibile. Essere vicini ai pazienti e alle famiglie con l’associazionismo e l’auto mutuo aiuto – sottolinea l’assessore – è fondamentale”.
Il dvd “Una giornata particolare”
Il dvd si inserisce tra le azioni di sostegno ai parenti e alle assistenti familiari che vivono con un anziano affetto da demenza e disturbi del comportamento (ansia, aggressività, comportamento motorio aberrante, disturbi del sonno e così via). Obiettivo è quello di fornire indicazioni utili per limitarli e/o prevenirli. Il titolo, “Una giornata particolare”, vuole richiamare l’attenzione sulla giornata “tipo” di una famiglia che si prende cura di un parente malato. Realizzato con il contributo di esperti, associazioni e con la partecipazione diretta di familiari che vivono questa condizione, il dvd, articolato in otto scene, ripercorre i momenti principali di una giornata – dal risveglio al mattino, ai pasti, al riposo notturno – e sotto forma di scenette illustra come i disturbi possano essere scatenati, ridotti o prevenuti a partire dai comportamenti che assume chi è vicino al malato. La parte introduttiva fornisce alcune informazioni di base per diffondere conoscenze sulla malattia, su cosa fare e dove andare in presenza di determinati sintomi. La voce narrante è accompagnata da immagini di dipinti, alcuni provenienti da una mostra itinerante sull’Alzheimer (nuovo gruppo artistico di Modena), altri tratti dalla raccolta “I quadri di Francesca”, una signora di Cesena che ha continuato a dipingere durante la malattia di Alzheimer.
Il dvd è sottotitolato in italiano (per eventuali familiari non udenti) e, per le assistenti familiari, in 5 lingue straniere: rumeno, russo, inglese, francese e spagnolo.
La demenza senile
E’ una malattia non guaribile ma curabile, nel senso che è possibile prendersi cura e alleviare le sofferenze di chi ne è affetto. Dura mediamente dieci anni, alterando gli equilibri e la vita non solo dell’ammalato, ma anche di chi gli vive accanto.
Il Progetto regionale sulle demenze senili
Avviato undici anni fa, coinvolge diversi soggetti tra Aziende sanitarie, Comuni, associazioni di familiari e volontariato. La Regione Emilia-Romagna ha iniziato con questo progetto un profondo mutamento delle politiche d’intervento sulle demenze, fino ad allora caratterizzate da un approccio prevalentemente sanitario. La lunga durata della malattia, la mancanza di cure farmacologiche risolutive, il forte impatto sul malato e sulla famiglia, impongono infatti una visione molto più ampia del problema. Il progetto regionale promuove lo sviluppo di un sistema assistenziale a forte integrazione socio-sanitaria, in grado di rispondere ai bisogni complessi, specifici e mutevoli dei malati e dei loro familiari.
Risorse
Negli undici anni di attività del progetto la Regione ha accompagnato le Aziende Usl sia attraverso un impegno economico di circa 7,3 milioni di euro di risorse aggiuntive provenienti dal Fondo sanitario regionale, che attraverso la stesura e diffusione di documenti tecnici e linee guida, e la promozione di programmi straordinari di formazione e aggiornamento per i medici di medicina generale e per gli operatori dei servizi.
Rete Consultori/Centri demenze
E’ stata realizzata una rete diffusa di 53 Consultori/Centri esperti/centri delegati per l’approfondimento diagnostico e per seguire nel tempo i casi diagnosticati dal punto di vista clinico e farmacologico. In questi centri lavorano equipe multiprofessionali composte da geriatri, neurologi, neuropsicologi, psicologi clinici, infermieri, operatori della riabilitazione. Nel 2010 erano 272 gli operatori dedicati ai centri. Sempre nel 2010, i centri hanno effettuato 18.000 prime visite (di questi 14.300 sono stati presi in carico per approfondimento diagnostico); 47.600 visite di controllo (per coloro che sono già in carico); 10.236 diagnosi di demenza + 2.400 di mild cognitive impairment (deficit cognitivo moderato che rileva una situazione che rischia di evolvere a demenza nell’arco di qualche anno).
Il sostegno alla famiglia
La demenza senile incide sul singolo, ma anche sulla famiglia e sulla comunità in generale. Per questi motivi, con il progetto regionale demenze si è cercato di dare risposte a tutte le problematiche legate alla malattia, garantendo, oltre a interventi sanitari specialistici e cure farmacologiche, e sostegni economici (attraverso l’assegno di cura, per chi ha un reddito Isee max di 22.300 euro) un sostegno specifico psicologico per pazienti e familiari, interventi di stimolazione cognitiva e altre opportunità per la socializzazione e il mantenimento delle capacità residue, gruppi di sostegno e auto-aiuto, corsi di formazione e informazione per i familiari, consulenze specialistiche, incentivando le esperienze dei “caffè Alzheimer”.
Dall’avvio del progetto sono stati più di 52.000 i familiari coinvolti in iniziative formative e di sostegno; oltre 102.000 le consulenze specialistiche erogate (psicologiche, assistenziali, tecniche per l’adattamento degli ambienti domestici). Quarantacinque i caffè Alzheimer attivi nel 2010 (oltre 2000 le persone che li hanno frequentati lo scorso anno). I caffè Alzheimer rappresentano servizi a bassa soglia e ad alta capacità di contatto; sono luoghi informali (il bar del paese, della parrocchia), dove pazienti e familiari possono trascorrere insieme momenti di socializzazione alla presenza di esperti (medici, psicologi, e così via). Il numero dei caffè Alzheimer in Emilia-Romagna è triplicato negli ultimi 3 anni, grazie all’inserimento di queste attività nell’ambito delle opportunità a sostegno della domiciliarità che possono ricevere finanziamento anche dal Fondo regionale per la non autosufficienza (461,6 milioni di euro nel 2011, +36 milioni rispetto al 2010), ma anche grazie all’impegno delle associazioni dei familiari. Nel 2010 le risorse utilizzate per queste forme di sostegno sono state circa 1,2 milioni di euro.
