Non solo scoperte scientifiche, ma necessità di apertura delle istituzioni, coscienza civile, per amore dei pazienti e del loro benessere. Un lavoro di ricerca che è partito dall’ Emilia Romagna, ma anche grazie alla rete di collaborazioni internazionali, sta velocizzando i passaggi di consenso globale e verticale tipici dell’accettazione delle novità da parte della comunità medico-scientifica.
Di questo, delle novità in campo genetico e delle collaborazioni sinergiche attivate in pochi mesi a livello mondiale, si è parlato stamattina a Bologna in un importante bilancio operativo dell’attività della Fondazione Hilarescere.
La CCSVI (insufficienza venosa cronica cerebro-spinale) è stata scoperta a opera del gruppo di medici guidati dal prof Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara e dal dott Fabrizio Salvi dell’Ospedale Bellaria di Bologna, entrambi soci fondatori di Hilarescere; la consensus conference a Montecarlo del settembre 2009, ne ha sancito la diagnosi e la cura.
Soprattutto nell’ultimo anno questa ricerca sulla cura della CCSVI ha destato l’interesse a livello mondiale degli scienziati, della stampa, delle associazioni di pazienti, delle istituzioni. E’ storia dell’ultimo anno, con dati pubblicati e provenienti da diverse parti del mondo, come la tecnica dell’angioplastica applicata alla liberazione delle vene del collo dalla stenosi, occlusione, ha migliorato la qualità della vita dei pazienti che presentavano questa patologia di insufficienza venosa cronica presente nei malati di Sclerosi Multipla, una malattia molto complessa e multifattoriale.
Il prof Fabio Roversi Monaco, Presidente Fondazione Hilarescere, ricorda come, a seguito dei risultati che ha dato questa ricerca, occorra riflettere sul fatto che al di là della virtuosa complementarietà con l’Università di Ferrara, ad oggi , dopo due anni, Hilarescere è ancora, nella sostanza dei fatti, sola nel sostegno della ricerca. Ora la stessa ha altri “compagni di viaggio” quali la Fondazione Cassa di risparmio della provincia di Macerata e l’associazione SMuovilavita Onlus di Vicenza, e questo induce a ottimismo per il futuro.
Ma questo è solo l’inizio di un lungo e complesso cammino: “E’ stata fondamentale la rete di collaborazioni scientifiche e il sostegno di fondazioni bancarie che appoggiano il progetto – afferma prof. Paolo Zamboni – Oltre agli studi clinici di trattamento, gli studi randomizzati in giro per l’Italia e nel mondo, è fondamentale la partnership con la prof. Alessandra Ferlini con cui abbiamo avviato uno studio pilota su un gruppo di 15 pazienti pubblicato in una rivista internazionale”.
Alessandra Ferlini, che si occupa di genetica medica all’Università di Ferrara, spiega come abbiano definito un profilo genetico anatomico associato a questa patologia utilizzando uno studio e un metodo applicato innovativo. Il futuro obiettivo è valutare quanto il profilo genetico della SM si collega alle malformazioni venose cerebro spinali. Occorre, secondo Ferlini, continuare con le collaborazioni, fare massa critica per raggiungere consenso scientifico con il fine primario di accelerare la ricerca per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Tre punti importanti da sottolineare, secondo Zamboni: prove scientifiche auto-evidenti della esistenza di CCSVI; ritardo degli studi randomizzati porta le persone malate a fare errati viaggi della speranza; la forza travolgente dell’interesse dei pazienti a livello internazionale.
Ne parla il prof. Salvatore Sclafani, State University of New York – Brooklyn U.S.A., da 40 anni esperto radiologo interventista che è entusiasta della validità scientifica della scoperta del prof. Zamboni. Sclafani racconta la sua esperienza a livello tecnico e psicologico con i pazienti. Il restringimento patologico della vena illustrato da Zamboni esiste nei pazienti affetti da SM e risponde bene alla liberazione con la procedura del palloncino che libera dalla stenosi.
Sclafani, oltre ad avere diagnosticato una molteplicità di persone, ha anche trattato 20 pazienti. Quando ha letto i lavori di Zamboni si è appassionato a questa patologia e ha cominciato a approfondire su internet i blog dei pazienti per capirne le difficoltà e la psicologia. Ha deciso di unirsi alle comunità di pazienti per parlare con loro e rispondere alle domande tecniche con un forum. In 11 settimane questo sito ha avuto 148.000 contatti, quindi 13.000-14.000 a settimana. Sclafani riferisce che i pazienti vogliono farsi coinvolgere: in 40 anni di lavoro dice che questa è la cosa migliore che gli sia successa. I suoi pazienti sono presenti negli Stati Uniti, in Europa e in Asia.
Il dott. Fabrizio Salvi descrive la SM come “un immenso puzzle dove finora si è lavorato in un angolo. Il nostro team per la prima volta ha avuto una visione generale del puzzle”. In questo percorso Salvi si è però reso conto con rammarico come girino su questo lavoro delle informazioni errate che sviano i pazienti. Occorre quindi che le associazioni svolgano la loro funzione dicendo la verità.
Franco Gazzani, Presidente Fondazione Cassa di risparmio della provincia di Macerata, spiega come hanno accettato di appoggiare la Fondazione Hilarescere in questa avventura decidendo di investire in una realtà inizialmente appartenente ad una ricerca autorevole di interesse nazionale, ma che sarebbe ricaduta poi nell’ambito sanitario delle Marche. Gazzani crede che le Marche saranno probabilmente una delle prime regioni italiane che metteranno in piedi protocolli e collaborazioni con i prof. Zamboni e Salvi.
Sergio Dalla Verde, appartiene al mondo imprenditoriale veneto ed è presidente dell’associazione SMuovilavita Onlus di Vicenza. Dalla Verde racconta l’esperienza vicentina, come sono riusciti a dare un reale sostegno ai ragazzi giovani affetti dalla malattia e come si siano attivati per collaborare con le realtà ospedaliere della città. Tutto è iniziato infatti dai ragazzi che gli hanno parlato della ricerca sulla CCSVI. Valutando la serietà e la validità scientifica dello studio, l’associazione ha organizzato con Zamboni e Salvi un convegno a fine gennaio 2010 a Vicenza. SMuovilavita in seguito ha acquistato e donato all’ULSS di Vicenza un ecodoppler per la diagnosi della CCSVI.Dalla Verde racconta che sarà operativa a breve una convenzione tra ULSS di Vicenza e Università di Ferrara per valutare i casi dei ragazzi affetti da SM nell’indagine precoce sulla CCSVI. Il loro obiettivo è avviare entro ottobre lo studio con l’approvazione del comitato etico.
“Lo scopo di Hilarescere è far star bene le persone”, afferma Augusto Zeppi, vicepresidente Fondazione Hilarescere, nel discorso di introduzione alla consegna di un premio per il professor Patrizio Bianchi, assessore alla Scuola, Università e Ricerca della Regione Emilia Romagna, già Rettore dell’Università di Ferrara, che stamattina non ha potuto essere presente a ritirare il premio. Zeppi sottolinea come Bianchi abbia progettato in prima persona la forma di collaborazione fra la Fondazione Hilarescere e l’Università di Ferrara, rivelatasi virtuosa. Zeppi ricorda l’intero percorso dei due anni di valorizzazione degli studi fatti sulla CCSVI e la complementarietà di coloro che hanno partecipato alla ricerca. Questo è quindi un riconoscimento sostanziale che ha portato ad una nuova ipotesi di cura e certamente all’evidenziazione di una nuova patologia.
Ultimo, ma fondamentale tassello, le collaborazioni internazionali solide e prestigiose che aggiungono la riproducibilità scientifica nel mondo di quanto sostenuto da Zamboni e Salvi. Per coordinare i risultati delle stesse, Zeppi rende nota la creazione da parte di Hilarescere di un registro internazionale dedicato.
Il neurochirurgo Adnan Siddiqui, State University of New York – Buffalo U.S.A., ha messo assieme quella che lui definisce “una bella squadra di ricerca” per collaborare con lo studio su CCSVI. Sottolinea l’importanza della raccolta dei dati per raggiungere risultati sempre maggiori. Buffalo è il luogo dove è stata scoperta la terapia dell’interferone per la Sclerosi Multipla e quindi è normale, secondo Siddiqui, che sia una realtà medica sempre attenta a nuovi studi sulla SM. Stanno per partire con il primo trial randomizzato sullo studio di Zamboni questo in modo che nessuno metta più in dubbio la validità del suo lavoro e del suo team.
David Koff, rappresentante della McMaster University Hamilton Canada per la ricerca in questo settore si è detto stamattina entusiata di questa ricerca anche se in Canada ancora non è possibile attivare l’intervento di liberazione dei vasi. Hanno confrontato immagini degli ultrasuoni e quelli della risonanza magnetica per verificare le quantità di cumuli di ferro che sono tipici della SM. Partono con 200 pazienti: 100 normali e 100 con SM. Per questa ricerca hanno nello staff 3 neuro-radiologi e 3 esperti di ultrasuoni. Contano di avere dei risultati tra 8 mesi e di poter attivare la procedura chirurgica di liberazione dei vasi. Koff ha alle spalle trent’anni di esperienza con gli ultrasuoni nell’analisi della carotide e ritiene eccezionale l’indagine di Zamboni in ambiti dove nessuno prima pensava di investigare.
Sandy McDonald, Toronto South Medical Center Canada, parla della loro collaborazione con lo studio italiano. Illustra come l’angioplastica sia una procedura consolidata da venticinque anni e meno invasiva con rischi inesistenti. Ha solo trovato con lo studio sulla CCSVI una applicazione alla cura di una nuova patologia.
