E dopo Eluana? Fiumi d’inchiostro, sentenze sommarie, dibattiti mediatici e politici non hanno aiutato a fare chiarezza sul coma e sugli stati vegetativi, sui bisogni delle famiglie e sulle risposte, a volte carenti, dei servizi sanitari e assistenziali. E’ dal “caso Englaro”, dalla storia di una donna che per 17 anni ha vissuto in stato vegetativo persistente e dalle emozioni, gli interrogativi e le riflessioni che ha suscitato, che parte il nuovo cammino della “Giornata nazionale dei risvegli”.
Mercoledì 7 ottobre 2009 torna la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma. Vale la pena”, l’iniziativa promossa dall’associazione onlus di volontariato di Bologna Gli amici di Luca sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio di Presidenza del Consiglio dei Ministri, Senato della Repubblica, Ministero del Welfare, Regione Emilia-Romagna, Comune e Provincia di Bologna e altri prestigiosi sostenitori.
“La Giornata dei risvegli – dice Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma, Gli amici di Luca – dà voce a una realtà che non è marginale nel nostro paese. Una realtà che è quella delle migliaia di persone in stato vegetativo e delle loro famiglie (secondo i dati in possesso dell’associazione sono oltre 2.500 in tutta Italia), delle risposte in termini di ricerca scientifica, di creazione di strutture adeguate, di diritti uniformi esigibili su tutto il territorio nazionale. Senza pregiudizi e senza voler togliere alcuna libertà alle famiglie – continua De Nigris – vogliamo riaffermare che il coma è una malattia del nostro tempo, che coinvolge tutta la società. E che per questo la riabilitazione va affrontata a tutto campo, facendo dialogare chi sa di coma (le professionalità sanitarie e non) e chi vive il coma (le famiglie e le associazioni che le rappresentano)”.
Giunta all’undicesima edizione, la “Giornata dei risvegli” ha in programma convegni scientifici, spettacoli teatrali, appuntamenti pubblici e una nuova campagna di comunicazione sulle emittenti televisive nazionali (e in oltre 300 sale cinematografiche) con Alessandro Bergonzoni (foto), da sempre testimonial dell’associazione Gli amici di Luca e della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” dell’Azienda USL di Bologna. L’obiettivo è alimentare il dibattito attorno al coma, approfondire – insieme agli esperti del mondo scientifico – le nuove frontiere della prevenzione, della ricerca e dell’assistenza, diffondere buone pratiche e centri di cura, promuovere una nuova alleanza terapeutica tra strutture sanitarie, operatori multidisciplinari, famiglie e associazioni. Per l’occasione è uscito un numero monografico del periodico trimestrale “Gli amici di Luca Magazine” nel quale il presidente della Regione Emilia_Romagna Vasco Errani e il sindaco di Bologna Flavio Delbono sottolineano l’importanza della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, un “fiore all’occhiello” del nostro paese e un importante modello sperimentale del territorio che vede l’impegno diretto delle istituzioni nell’assistenza, la ricerca e le strategie messe in atto per l’accompagnamento della famiglia nella convivenza con la disabilità.
Lunedì 5 ottobre, la “Giornata dei risvegli” darà spazio proprio ai bisogni delle famiglie, e anche all’informazione, con due appuntamenti in programma presso la Cappella Farnese del Comune di Bologna (piazza Maggiore 6): si inizia alle ore 14.30 con il convegno “Vivere il coma: lo sguardo delle famiglia”, mentre alle ore 21.00 saranno presentati i libri “Eluana. I fatti” di Lucia Bellaspiga e Pino Ciociola (Ancora libri) e “Eluana, la vita in gioco” di Massimo Pandolfi (Edizioni Ares).
Nella giornata di martedì 6, a partire dalle ore 14.30, in Cappella Farnese verranno discusse le tematiche al centro del “Libro bianco sulle persone in coma e stato vegetativo”, promosso dal “Seminario permanente sugli stati vegetativi e di minima coscienza” e oggi in fase di realizzazione. Costituito a maggio dello scorso anno dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali e coordinato da Fulvio De Nigris, il seminario raggruppa i coordinamenti delle principali associazioni che operano nel settore. Il primo obiettivo che il gruppo si è dato è quello di pervenire a un “libro bianco”, che fotografi l’esistente e analizzi le buone pratiche, i centri di riabilitazione, i percorsi assistenziali a domicilio e quelli nelle strutture croniche di lungodegenza. “Il dentro e il fuori” è invece il titolo dell’incontro-intervista, in programma alle ore 21.00, tra Alessandro Bergonzoni, Gian Piero Steccato (da undici anni affetto da locked in syndrome) e i suoi familiari.
Arte, emozioni e solidarietà saranno i protagonisti della giornata di mercoledì 7 ottobre. Nella mattina, la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” di Bologna aprirà le sue porte alla città per una festa con pazienti e familiari, che si concluderà con il tradizionale lancio dei palloncini con i “messaggi per un risveglio” scritti dagli studenti bolognesi. Grazie a Lepida TV – la piattaforma televisiva in digitale terrestre della Regione Emilia-Romagna – le immagini di Bologna saranno trasmesse (anche sul web) mostrando l’abbraccio con altre città e altre associazioni che, simultaneamente, faranno volare i messaggi affidati ai palloncini: Pordenone (Gli amici di Ale), Cagliari (Human Art), Roma (Arco 92), Cervia (Consulta del volontariato). La sera, alle ore 21.00, il Teatro delle Celebrazioni di Bologna (via Saragozza 234) ospiterà poi la prima nazionale di “Metamorfosi”, il nuovo spettacolo – diretto da Antonio Viganò – della compagnia “Gli amici di Luca”, formata da persone con esiti di coma, attori e volontari che operano nel laboratorio teatrale permanente all’interno della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” di Bologna.
Tra gli appuntamenti dell’undicesima “Giornata dei risvegli” non mancheranno ospiti stranieri, tra cui Boris Kotchoubey, professore presso l’Istituto di psicologia medica e neurobiologia comportamentale dell’Università di Tuebingen (Germania), che mercoledì 14 ottobre terrà una conferenza su “I potenziali cognitivi evento correlati nello stato vegetativo: quale utilità” (Cappella Farnese del Comune di Bologna, ore 14.30). Sabato 17 ottobre a Messina (Centro neuropojesi Bonino Pulejo) si terrà invece il convegno su “Strutture e sistemi di cura. Esperienze italiane a confronto”, mentre il 24 ottobre a San Pellegrino Terme (Bergamo) giuristi, medici ed esperti si confronteranno su “Aspetti etico-giuridici ed assicurativi nelle gravi cerebro lesioni”.
La “Giornata dei risvegli” è cresciuta nel tempo insieme alla “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” dell’Azienda Usl di Bologna, una struttura riabilitativa del Servizio sanitario dell’Emilia-Romagna, inaugurata il 7 ottobre 2004 e appositamente progettata per persone gravemente disabili e completamente non autosufficienti, che richiedono trattamenti riabilitativi intensivi continuativi in fase postacuta. Frutto di un progetto dell’Azienda Usl di Bologna e dell’associazione “Gli amici di Luca”, la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” è un centro pilota in grado di proporre in tutta Italia una nuova modalità di assistenza incentrata sulla famiglia, alla quale viene data la possibilità di integrarsi con un team multidisciplinare sanitario e non, acquisire competenze, affinare esperienze e incamminarsi in un percorso di consapevolezza verso il rientro a domicilio.
Per la molteplicità delle sue funzioni e delle attività multidisciplinari svolte, la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” è anche un centro di ricerca, diretto da Fulvio De Nigris con la responsabilità scientifica di Roberto Piperno, che integra funzionalmente le attività di sperimentazione e di ricerca clinica con l’assistenza.
Per informazioni: Associazione “Gli amici di Luca”, tel. 051 6494570, sito web Amici di Luca.
