Quello delle demenze è un vero e proprio mondo da esplorare, estremamente sfaccettato e complesso: con gli aspetti clinici si intrecciano sempre temi di natura psicologica e sociale considerando l’impatto che la presenza del malato ha sull’ambiente familiare.
Vicino ai pazienti che soffrono di demenza ci sono infatti sempre dei familiari che a loro volta necessitano di un aiuto, sia per accudire al meglio il parente sia per gestire gli effetti che inevitabilmente si riflettono sulla vita quotidiana. Si parla di una malattia che grava – sia in termini economici, sia umani – in modo rilevante sulle famiglie.
I familiari in particolare manifestano anche una forte esigenza di incontrare e confrontarsi con professionisti che – trovando risposte a bisogni non esclusivamente di tipo sanitario – li aiutino nella gestione di un paziente affetto da demenza, supportandoli anche psicologicamente in modo diretto e attraverso lo sviluppo di gruppi di “auto-aiuto” tra familiari.
L’indagine è stata condotta dal Sistema Qualità su mandato del Centro Esperto per i Disturbi Cognitivi di Pavullo ed attuata in collaborazione con il Distretto Sanitario, l’Unità Operativa di Cure Primarie, l’Unità Operativa di Geriatria del locale Ospedale, l’Ufficio di Piano dei Comuni del Frignano e l’Associazione “Per non sentirsi soli”. La ricerca ha inteso far luce sui problemi legati alla demenza, dalla quale sono emersi dati importanti per migliorare ulteriormente i servizi a disposizione di pazienti e familiari. Servizi che, una buona percentuale degli intervistati, considera adeguati sia per la facilità di ottenimento delle prestazioni sia per i tempi di attesa di accesso al Consultorio per i disturbi cognitivi. E’ importante sottolineare che la maggior parte degli intervistati ritiene che le risposte dei professionisti – giudicati molto competenti e disponibili – sono risultate chiare ai familiari e che quasi il 60 percento ha riscontrato un grande rispetto per la dignità del paziente.
Nel territorio di Pavullo, gli ultrasessantacinquenni sono oltre 9.500, si tratta della fascia più colpita dalla demenza senile. Si è stimata l’esistenza di 575 persone con più di 65 anni colpite da questa problematica. E’ una malattia in espansione: nel 2006, i casi in cura dal Centro Esperto per i disturbi cognitivi comprendenti diverse diagnosi, tra le quali la più frequente è l’Alzheimer, sono stati 218, mentre nel 2007 sono stati 280.
Anche a seguito dell’indagine sono stati potenziati gli interventi già esistenti presso il Centro Esperto per i disturbi cognitivi ed i servizi esistenti sul territorio: è stato attivato un nucleo speciale residenziale per persone affette da demenza con gravi disturbi comportamentali, di cinque posti letto presso la struttura socio-assistenziale “Francesco e Chiara” a Pavullo.
Il Distretto sta inoltre sviluppando con i Medici di Medicina Generale un progetto aziendale che vede i medici in prima linea sia nel percorso di diagnosi precoce della demenza, in collaborazione col Centro Esperto specialistico , sia nella presa in carico del paziente e dei suoi familiari in collaborazione con i servizi sanitari e sociali.
L’indagine
– E’ stata eseguita su un campione di 104 questionari inviati alle famiglie di pazienti affetti da demenza.
– Dall’indagine risulta che il target del familiare medio che si rivolge al Centro Esperto per i disturbi cognitivi è così rappresentato: donna di 58 anni, coniugata, diplomata, occupata o pensionata, figlia del paziente. Quest’ultimo ha un’età media di 77 anni, prevalentemente di sesso femminile e convivente con chi si prende cura di lui.
– I pazienti vengono Inviati al Centro prevalentemente dai medici di medicina generale e vengono seguiti in media un paio d’anni, mentre, di solito, il tempo trascorso tra la manifestazione dei primi sintomi e la prima visita al Centro varia dai 2 ai 6 mesi.
– Per quanto riguarda i familiari, l’indagine rivela le difficoltà che essi affrontano tutti i giorni e quanto la malattia del parente abbia profondamente cambiato la loro vita: 35 persone hanno dichiarato di aver dovuto assumere stabilmente un’assistente familiare, 18 hanno preso il malato in casa propria, 13 hanno dovuto lasciare il lavoro per assistere il familiare, 12 persone ritengono di non riuscire più a seguire adeguatamente la crescita dei figli.
– Oltre la metà degli intervistati ha riferito di non avere più tempo per sé.
– La maggior parte degli intervistati considera utili i servizi a disposizione e a supporto delle famiglie poiché dopo la loro fruizione l’impegno nella gestione dei pazienti è considerevolmente diminuito. La metà degli intervistati usufruisce dell’assegno di cura o di accompagnamento o di entrambi.
A chi rivolgersi per problemi legati alle demenze
– Al proprio Medico di famiglia
Per l’attivazione del percorso diagnostico, il successivo invio al Centro Esperto e la presa in carico.
– Centro Esperto per i Disturbi Cognitivi
Distretto di Pavullo:
U.O. di Geriatria Ospedale di Pavullo
Presso Geriatria dell’Ospedale di Pavullo
Fare riferimento alla Capo Sala Tel. 0536 29303 –
e-mail –e-mail
– Servizio Sociale del Comune di residenza
– Associazione “Per non sentirsi soli”
Via Balestri 265, Vignola
Fare riferimento a Sig. Baldini Tel 333 1315 870 –
e-mail
