Tappa Bolognese, domani 21 settembre alle 17.30, del primo Giro d’Italia in handbike con arrivo all’ospedale Bellaria sede del Centro per lo Studio e la Cura delle Sindromi Atassiche.
Protagonisti due giovani fratelli di Monza, Alessandro e Federico, e un argentino, Abner, tutti e tre affetti da atassia di Friedreich, una delle forme più gravi e diffuse tra le atassie conosciute, che attraverso l’handbike, una bici speciale guidata con le mani, senza uso delle gambe, oggi anche disciplina paraolimpica, combattono da anni il progredire devastante della malattia.
Alessandro e Federico, accompagnati da amici e volontari, hanno scelto di raccontare con AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche) la loro storia, e quella di tanti ragazzi come loro, attraversando l’Italia con le loro handbikes, sfidando se stessi e la malattia per tentare una grande impresa sportiva, e raccontare quella quotidiana di chi è colpito dall’atassia. Per far conoscere queste malattie neurogenetiche e chiedere sostegno per la ricerca scientifica e il progetto di costruzione del Centro Europeo di ricerca e cura sulle atassie che AISA vuole costruire ad Aprilia, alle porte di Roma.
Per tutto il Tour, dal 18 settembre e fino al 7 ottobre, sarà attivo il numero telefonico solidale, 48583, attraverso cui si potrà donare il proprio contributo alla costruzione del Centro chiamando da rete fissa Telecom o inviando un sms tramite Tim, Vodafone, Wind o 3.
Le Sindromi Atassiche o Atassie sono una famiglia di malattie di origine genetica, progressive, altamente invalidanti e attualmente incurabili. Atassia (dal greco Ataxia) indica mancanza di coordinamento delle funzioni motorie.
Le persone colpite perdono gradualmente la capacità di coordinare i movimenti fino ad arrivare nei casi più gravi alla totale dipendenza e all’uso della sedia a rotelle; oltre le funzioni motorie, le atassie compromettono spesso anche altri sistemi, causando complicanze respiratorie, cardiache, endocrinologiche, unitamente a turbe uditive, visive e della deglutizione.
Il centro per lo studio e la cura delle sindromi atassiche presso l’ospedale Bellaria dell’Azienda USL di Bologna.
All’interno dell’Ospedale Bellaria dell’Azienda Usl di Bologna, per dare risposta ai bisogni delle persone affette da atassia e grazie anche alla collaborazione con l’AISA, è attivo un Centro per lo Studio e la Cura delle Sindromi Atassiche (nell’ambito del Centro per malattie rare e neuroimmuni), di cui è responsabile Fabrizio Salvi. Il Centro afferisce all’unità operativa complessa di Neurologia -diretta da Roberto Michelucci – che è struttura autorizzata per la diagnosi ed il trattamento di tutte le sindromi atassiche riconosciute come malattie rare ed inserita all’interno del Dipartimento di Neuroscienze dell’Azienda USL di Bologna.
Il Centro è attivo dal 2003 con l’obiettivo di fornire una risposta completa alle persone affette da atassia che vengono seguite in maniera continuativa, sia nella fase di inquadramento diagnostico sia nella fase assistenziale. Il Centro ha come finalità principale il miglioramento globale della qualità di vita del paziente atassico, obiettivo che può essere raggiunto solo attraverso la collaborazione multispecialistica garantita da 15 diversi medici specialisti (nelle branche dellaneurologia, cardiologia, endocrinologia, oculistica, fisiatria, gastroenterologia, pneumologia, ortopedia), una fisioterapista, una psicologa e due assistenti sociali. Per le indagini e le consulenze genetiche il Centro collabora con la Sezione di Genetica Medica del Dipartimento di Medicina sperimentale e Diagnostica dell’Università degli Studi di Ferrara (Centro di riferimento Regionale per le Malattie Rare).
Inoltre gli operatori lavorano in stretta integrazione con le strutture sanitarie del territorio più vicine al paziente (Medici di base ed Assistenza Domiciliare Integrata).
Il Centro nel 2006 ha seguito oltre 70 malati.
Tutte le prestazioni, mediche e non, vengono effettuate in regime di Servizio Sanitario Nazionale.
L’impegno concreto dell’AISA.
Trattandosi di malattie croniche e spesso fortemente invalidanti nel tempo, grande attenzione viene dedicata agli aspetti riabilitativi ed alla fisioterapia, che viene praticata in maniera continuativa e mirata sui problemi della singola persona affetta da atassia. In quest’ottica la Sezione Emiliano-Romagnola dell’Associazione Italiana Sindromi Atassiche garantisce una fisioterapista, specificamente dedicata alle atassie, una logopedista e una psicologa.
