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100% cure: l’Emilia-Romagna in prima linea nell’assistenza ai pazienti emofilici e nella donazione di sangue

L’Emilia-Romagna si conferma all’avanguardia nell’assistenza ai pazienti emofilici e nella donazione di sangue. Se ne è discusso oggi presso la Casa dei Donatori di Sangue, dove FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici nazionale), FedRed (Federazione delle Associazioni Emofilici dell’Emilia-Romagna) e AVIS (Associazione Volontari Italiani Sangue) dell’Emilia-Romagna hanno organizzato una conferenza stampa sul tema: “100% cure: l’Emilia-Romagna in prima linea nell’assistenza ai pazienti emofilici e nella donazione di sangue”.

In Italia, FedEmo si adopera per raggiungere una pari opportunità di accesso ai farmaci ed ai trattamenti su tutto il territorio nazionale ma non tutte le Regioni possono vantare i risultati raggiunti dall’Emilia-Romagna: nella maggioranza delle Regioni e delle Province autonome sono infatti assenti una programmazione regionale, una normativa per il trattamento domiciliare dell’emofilia, un’adeguata assistenza socio-sanitaria oltre ad accordi fra strutture e professionisti che forniscano prestazioni specialistiche, indispensabili per offrire un approccio multidisciplinare al paziente affetto da malattie emorragiche congenite (MEC).

Nel corso dell’incontro sono stati diffusi i dati positivi ottenuti dalla programmazione e gestione della rete delle MEC e dal sistema trasfusionale regionale, risultati di un modello virtuoso e sostenibile che ha permesso alla Regione di mantenere, anche in momenti difficili come quello attuale, gli impegni assunti in ambito nazionale ed internazionale.

Nonostante le difficoltà, la Regione continua a dimostrarsi un’eccellenza nella programmazione regionale nell’ambito delle MEC, riconfermandosi all’avanguardia grazie al proprio modello assistenziale (la rete Hub & Spoke) e leader nella programmazione del sistema trasfusionale che vede nell’inaugurazione dell’officina di lavorazione del sangue di Pieve Sestina un momento di ulteriore valorizzazione della donazione volontaria di sangue. Fondamentale, inoltre, il contributo dei volontari: oltre 1 milione e mezzo quelli che operano nelle varie associazioni riconosciute.

“Siamo molto soddisfatti – ha dichiarato il Dott. Andrea Tieghi, Presidente di AVIS Emilia-Romagna – che la nostra offerta di collaborazione in merito a questo importante progetto sia stata accolta da FedEmo nazionale. Non soltanto perché ciò valorizza il contributo di tutti i donatori emiliano-romagnoli; anche perché afferma la centralità e l’importanza delle donazioni anonime, gratuite e periodiche anche per il plasma oltre che per il sangue umano. Il rapporto con FedEmo si rafforza ancora di più nella nostra regione con questa comunione d’intenti: offrire una possibilità di cura a migliaia di persone che ne sarebbero escluse. Non solo: questo progetto sull’impiego del fattore VIII da plasma umano apre dei precedenti importanti nella ricerca scientifica sui farmaci plasma derivati, e sviluppa nuove prospettive sulla possibilità di utilizzo di una risorsa preziosa e disponibile grazie alla cultura della donazione”.

“La Regione Emilia-Romagna – ha aggiunto il Dott. Tiziano Carradori, Direttore Generale Sanità e politiche sociali della Regione Emilia-Romagna – intende rinnovare il proprio impegno per il continuo miglioramento dell’assistenza attraverso il potenziamento di un ambiente organizzativo che favorisca e dia continuità alle eccellenze cliniche di cui questa Regione è dotata. L’esempio dell’emofilia dimostra che è possibile conciliare la qualità dei servizi con le esigenze di bilancio. Grazie alla collaborazione del mondo del volontariato, rappresentato dalle associazioni, di donatori e pazienti emofilici, è possibile raggiungere risultati di eccellenza nel panorama nazionale e internazionale”.

La Regione Emilia-Romagna sostiene inoltre la finalizzazione di un Accordo specifico, in via di definizione, tra Governo e Regioni, già sottoscritto dal Ministero della Salute e della Difesa ed ha messo a disposizione la metà del quantitativo totale dei medicinali plasma derivati: 13,5 milioni di Unità Internazionali di Fattore VIII, che saranno utilizzati per progetti di cooperazione a valenza umanitaria. Ciò significa che, attraverso il contributo insostituibile dei donatori di sangue della Regione Emilia-Romagna, sarà possibile dare a numerosi pazienti emofilici di Afghanistan, Egitto e India una speranza di trattamento e di vita oggi preclusa.

Grazie a questo importante contributo e alla collaborazione con le Forze Armate nel mese di settembre sarà possibile effettuare il primo invio in Afghanistan di Concentrati di Fattore VIII della Coagulazione. “A suggello di questa collaborazione – ha affermato il Dott. Gabriele Calizzani, Presidente FedEmo – dopodomani, domenica 9 settembre, l’Aeronautica Militare ospiterà FedEmo alla manifestazione delle Frecce Tricolori in programma a Rimini nel fine settimana. La Federazione delle Associazioni Emofilici “volerà” dunque insieme alla Pattuglia Acrobatica Nazionale per informare e sensibilizzare la collettività sull’emofilia e sulle criticità che ancora oggi esistono a livello nazionale e mondiale rispetto alla sua cura e alla qualità di vita delle persone che ne sono affette”. La collaborazione tra l’Aeronautica Militare e la Federazione sottolinea l’impegno del Ministero della Difesa (fondamentale il lavoro svolto dal Dottor Gianluigi Magri), insieme al Ministero della Salute e al Ministero degli Affari Esteri, a favorire l’esportazione gratuita di prodotti plasmaderivati all’estero, all’interno di progetti di cooperazione internazionale (primo firmatario è il senatore Daniele Bosone del Partito Democratico). Durante la manifestazione di Rimini, la Federazione effettuerà una raccolta fondi benefica per supportare il finanziamento di borse di studio per la ricerca nell’ambito delle malattie emorragiche congenite presso il Policlinico Umberto I, Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia dell’Università La Sapienza di Roma.

Tutti potranno contribuire al progetto acquistando gadget personalizzati: dai cappellini FedEmo-Aeronautica Militare ai simpatici e morbidi MB339 PAN della Trudi.

CENTRO REGIONALE SANGUE EMILIA ROMAGNA

DATI ATTIVITA’ 2011

PRODUZIONE DI FATTORE VIII e IX ANTIEMOFILICI

confronto nazionale-regionale

Per maggiori informazioni rivolgersi alla Segreteria Organizzativa: segreteria.organizzativa@fedemo.it
















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